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Fue hace más de diez años cuando escuché por primera vez la palabra párkinson. En un primer momento, como a todo niño, se me ocurrió preguntar qué era esa cosa del párkinson de la que hablaban los mayores en mi casa. Y, como a todo niño que pregunta por algo que a esa edad no logra entender, mi madre me dio una escueta respuesta que no recuerdo, pero que calmó mi curiosidad por un tiempo.

Crecí, y mis ansias de saber qué le pasaba a mi abuela, a mi segunda madre, no dejaban de aumentar. El “ya te lo explicaré cuando crezcas” no dejaba de resonar en mi cabeza, cada vez con mayor fuerza. Ver a mi abuela temblar cada vez más, no dejaba de obsesionarme.

Hasta que llegó el día en el que la palabra párkinson adquirió algo de sentido, cuando me explicaron que la culpable de que la mano de mi abuela no parase de temblar era esta enfermedad. Sin embargo, después irrumpió la adolescencia, una época en la que todos tus problemas se resumen en no saber qué ponerte, o en contarle los cotilleos a tu mejor amiga. Y aunque ni por asomo te olvidas, buscar respuestas pasa a un segundo plano.

Ha sido ahora, una década después, cuando el círculo se ha cerrado. Estudiar periodismo me ha dado la oportunidad de realizar un reportaje que me ha permitido descubrir qué es exactamente el párkinson, una enfermedad sometida a una desinformación brutal, que todo el mundo asocia con los temblores.

Porque sí, uno de los principales síntomas son los temblores, junto a la rigidez o los trastornos posturales. Pero hay muchos más: insomnio, depresión, problemas de habla, de dicción, entre otros. Toda una serie de problemas que dificultan mucho la vida de aquellos que viven con la enfermedad y que, sin embargo, pocos conocen.

Por ello, hay que seguir dando visibilidad a un colectivo prácticamente invisible, a un colectivo que pelea cada día para que el párkinson no gane la batalla. Porque, como me dijo Iñaki, “lo que no voy a hacer es estarme quieto, sentado en una silla, esperando a que esto me coma. Aquí se pelea desde ya”.

Gracias a Iñaki, a Artur, a Gemma, a la Federación Española de Párkinson, a todos y cada uno de los que han hecho posible mi reportaje, por ponérmelo tan fácil. Y a mi abuela, mi motor, mi mayor inspiración.

 * Lee el reportaje de Marta aquí. 

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