El Párkinson, Investigación

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La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA, por sus siglas en inglés) lanzó en 2018 una encuesta a nivel europeo como parte de una campaña para mejorar la gestión de la atención médica y sanitaria de las personas con párkinson, en colaboración con la farmacéutica UCB.

Esta encuesta tuvo como objetivo comprender mejor los problemas a los que se enfrentan todos los días las personas con párkinson para extraer conclusiones acerca de cómo ayudar a las personas con párkinson a vivir una vida plena y sobrellevar mejor los desafíos diarios de vivir con párkinson.

A continuación, se resumen los principales resultados obtenidos de la muestra de personas participantes españolas.

  1. Género.
  • 56 personas.
  • 55% hombres.
  • 45% mujeres.
  1. Los síntomas motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP.
  • Lentitud o bradicineasia (37%)
  • Alteración de la marcha, al caminar o andar (29%)
  • Bloqueos de la marcha (22%)
  • Caídas (19%)
  • Discinesias o movimientos involuntarios (17%)
  • Efecto fin de dosis de medicación-efecto off (17%)
  • Disfagia o dificultad para tragar o comer (11%)
  • Otros (8%)
  • Rigidez (1%)
  • Temblor (0%)
  1. Los síntomas no motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP.
  • Bajo estado de ánimo o depresión (33%)
  • Alteración cognitiva (32%)
  • Alteración del sueño (29%)
  • Ansiedad (27%)
  • Fatiga (23%)
  • Dolor (16%)
  • Problemas digestivos (15%)
  • Otros (6%)
  • Náuseas (5%)
  • Apatía o indiferencia hacia el entorno (1%)
  1. Actividades que se han visto afectadas o interrumpidas por la EP.
  • Relaciones familiares y vida social (37%)
  • Actividades sociales o de ocio (37%)
  • Trabajo (27%)
  • Otras (6%)
  1. Búsqueda activa de información sobre la EP.
  • Sí (49%)
  • No (6%)
  1. Fuentes más fiables de información sobre la EP.
  • Internet o libros (37%)
  • Profesionales de medicina (35%)
  • Asociación u organización de párkinson (30%)
  • Profesionales de enfermería (9%)
  • Familiares o amigos (4%)
  • Otros (3%)
  • Otras personas con párkinson (0%)
  1. Mayores preocupaciones al inicio del tratamiento farmacológico de la EP.
  • Si el medicamento es seguro (37%)
  • Si el medicamento es una solución a largo plazo (32%)
  • Si es el tratamiento adecuado (23%)
  • Si hay otro tratamiento mejor (20%)
  • La falta de información (19%)
  • Los posibles efectos secundarios (13%)
  • La forma de tomar el medicamento (5%)
  • Otro (5%)
  1. Principales razones por las que interrumpiría el tratamiento.
  • Ausencia de efecto de la medicación (36%)
  • Los efectos secundarios o aspectos de seguridad (28%)
  • Otros (9%)
  • Experiencias negativas de otras personas (4%)
  • Inconveniente o incompatibilidad para tomarlo (2%)
  • Coste o falta de financiación del medicamento (1%)
  1. Fuentes a las que se acude para resolver dudas sobre la medicación de la EP.
  • Profesional de medicina (53%)
  • Asociaciones y organizaciones de párkinson (21%)
  • Internet (13%)
  • Profesional de enfermería (8%)
  • Farmacéutico/a (7%)
  • Persona cuidadora, pareja, familiares so amigos (5%)
  • Otros (2%)
  • No búsqueda de información (0%)
  1. Sensación de pérdida de independencia o de futura pérdida de independencia.
  • Sí (47%)
  • No (8%)
  1. Compartir las preocupaciones con su pareja, persona cuidadora, familiares o amigos.
  • Sí (41%)
  • No (10%)
  1. Género de las personas participantes.
  • Hombres (31%)
  • Mujeres: (25%)
  1. Relación con la EP.
  • Persona con párkinson (44%)
  • Otro (10%)
  1. Si no es persona con párkinson, su relación con la persona con párkinson.
  • Familiar o amigo (6%)
  • Pareja (4%)
  • Cuidador/a profesional (2%)
  • Persona cuidadora no profesional (1%)
  • Otro (0%)

 

 

 

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