El papel de la familia y el cuidador

Dado el carácter crónico y progresivo de sus síntomas, la EP deriva con los años en situaciones de dependencia. Las personas con párkinson pueden presentar dificultades para caminar, cambiar de postura, comunicarse, asearse, vestirse o alimentarse; así como para relacionarse con familiares y amigos. Es por ello que la familia y los cuidadores juegan un importante papel en la atención integral de la persona con párkinson. Sin embargo, estas elevadas necesidades de cuidado pueden sobrepasar las capacidades o recursos de una familia y afectar a su bienestar psicológico, físico y social. Por tanto, es muy importante que los cuidadores tengan acceso a información y recursos que les puedan ayudar a dar una buena atención a la persona afectada sin repercutir negativamente en su salud.

El cuidado directo de un miembro de la familia con EP puede cambiar la manera en que los demás miembros se relacionan entre sí y con la persona afectada. También va a depender de la relación previa que se tuviera con la persona con EP. El estrés de las metas no logradas, la disminución en oportunidades de trabajo y las responsabilidades adicionales pueden resultar en preocu­pación, tensión y frustraciones. Por ello es esencial una buena comunicación para proporcionar un cuidado efectivo. El hacer que la persona con párkinson participe lo más posible en la toma de decisiones permitirá una mejor comunicación de las necesidades de ambos.

Aunque normalmente los cuidadores son miembros de la familia cercanos de la persona con párkinson: sus hijos, sus padres, sus hermanos…, de entre todos ellos, va a destacar la figura del llamado cuidador principal que suele ser la pareja, quien convive con la persona con párkinson.

A pesar de los cambios y adaptaciones que supone la enfermedad de Parkinson para una familia, en muchas ocasiones, atender y cuidar a su familiar supone una actividad altamente gratificante. La labor de cuidar que llevan a cabo los familiares de la persona con párkinson es admirable y digna de poner en valor. Dedican todo su esfuerzo y cariño a procurar los cuidados necesarios a su familiar y por ello merecen una mención significativa. Junto con los profesionales socio-sanitarios, pasan a formar parte del grupo de personas que rodean y apoyan a la persona con párkinson en el proceso de la enfermedad. Por ello es importante que la familia y cuidadores conozcan los recursos en los que pueden solicitar ayuda y las personas en los que se pueden apoyar en los momentos difíciles.

Acompañamiento

El diagnóstico de párkinson no solo afecta profundamente a la persona que lo padece, sino también a sus familiares y amigos. La familia y en especial el cuidador principal pasan a ser compañeros de viaje del largo camino que supone la enfermedad de Parkinson. A lo largo del tiempo, los cuidados tendrán que adaptarse a las necesidades de la persona con párkinson, que serán diferentes en cada etapa de la enfermedad. Aunque el párkinson es una enfermedad que va a seguir una evolución diferente en cada persona, a continuación se muestran una serie de pautas de acompañamiento que pueden ser útiles para afrontar las dificultades que van surgiendo en cada etapa.

>Acompañamiento en el momento del diagnóstico

Esta fase irá acompañada de un proceso de afrontamiento natural y necesario del diagnóstico de la EP, tanto para la persona como para los miembros de su familia. Apoyar y ayudar a nuestro familiar a entender la situación actual, así como hablar de nuestras emociones con naturalidad y de las dudas que surjan es positivo para ambos y puede facilitar la adaptación a la nueva situación vital, además de transmitirle que no está solo.

>Acompañamiento en fases iniciales

En esta etapa es fundamental que la familia y cuidadores reciban información y formación sobre las características de la EP, sus síntomas y los tratamientos disponibles. Todo ello encaminado a adquirir una serie de herramientas y estrategias que nos permitan abordar las consecuencias y cambios que la EP va a provocar en nuestra vida diaria y la de nuestro familiar. En cuanto a los cuidados, en esta primera etapa la persona con párkinson suele ser completamente autónoma y tanto él como el cuidador pueden realizar las actividades de su vida diaria con normalidad.

>Acompañamiento en fases moderadas

En esta etapa puede empezar a aparecer el llamado efecto on-off de los fármacos y la persona con párkinson necesitará ayuda de su familia y cuidadores en los momentos en los que los síntomas no pueden ser controlados por la medicación. Sin embargo, es importante que la familia y cuidadores no se responsabilicen totalmente de la enfermedad, si no que acompañen y apoyen a su familiar en aquellas tareas y en los momentos en que necesite más ayuda. Es en esta fase cuando la familia y cuidadores pueden tener dificultades para compaginar los cuidados con sus actividades habituales como trabajar o el ocio y las relaciones sociales. Es importante también que la familia y cuidadores ayuden a la persona con párkinson a observar y detectar posibles cambios en el efecto de la medicación y la posible aparición de nuevos síntomas tanto motores como no motores, y comunicarlos al neurólogo y otros profesionales sanitarios para que hagan las modificaciones necesarias en el tratamiento.

>Acompañamiento en fases avanzadas

En esta fase la afectación es grave y eso puede limitar casi por completo la capacidad de la persona para realizar actividades básicas y de la vida diaria. Es en esta etapa donde los cuidados en la movilización, la higiene, la alimentación y la comunicación son fundamentales para proporcionar la mejor calidad de vida posible a la persona.

El cuidado del cuidador

Cuidar de una persona con párkinson supone mucho más que ayudarle en un momento puntual o cuando se tiene tiempo libre. Ser cuidador de una persona con párkinson implica una significativa dedicación de tiempo y esfuerzo, y además compaginar los cuidados con el mantenimiento de las obligaciones y actividades de la vida diaria. Es por ello muy importante que la persona cuidadora dedique parte de su tiempo a cuidar de sí mismo y que permita que otras personas le ayuden también a ella.

>Cuidarse a uno mismo

La vida del cuidador no es fácil. Para poder seguir realizando una buena labor de cuidar, es fundamental cuidar primero de uno mismo e intentar mantener las actividades que hacía habitualmente. Igual de importante es que el cuidador valore y reconozca el esfuerzo y cariño que pone al cuidar de su familiar con párkinson. Es una labor que hay que poner en valor.

Llevar a cabo las tareas de cuidado es un trabajo a jornada completa y va a producir cansancio en el cuidador. Los cuidadores pueden sentir cansancio, dolores musculares, alteraciones en el sueño. Es por ello muy importante intentar dormir lo suficiente y alimentarse de manera adecuada. Esto permitirá a la persona cuidadora mantener la energía y un buen estado de salud.

Es también importante que la familia y el cuidador se permitan a sí mismos expresar cómo se sienten a lo largo del proceso de la enfermedad para asegurar su bienestar emocional. Hablar de las cosas que nos preocupan puede contribuir a encontrar una solución y sentir que otra persona nos comprende y apoya puede reducir la carga emocional que supone ser cuidador. Así mismo, tomarse un descanso y buscar un relevo para tener espacios propios donde renovar sus energías y dedicación y contribuir así a mantener una buena relación con su familiar.

La familia y los cuidadores pueden experimentar malestar emocional y síntomas como tristeza y de­presión, fatiga y falta de energía, problemas de sueño, insatisfacción ante la vida y malestar social. Es lo que se denomina el síndrome de burnout o “estar quemado”. Todo ello derivado de los cambios que la EP provoca en la vida de su familiar, en la suya propia y en su relación con él. Expresar estos pensamientos y emociones con personas de confianza es una parte fundamental del autocuidado. Recurrir a la ayuda de profesionales, como psicólogos, puede aportar una vía de expresión de sus emociones y experiencias.

Aunque las relaciones sociales de la familia y cuidadores van a sufrir cambios, el mantener una vida social no necesariamente tiene que acabarse a causa de la respon­sabilidad de cuidar de un ser querido. Es posible que estas oportunidades cambien y tal vez sea más difícil salir de casa. A pesar de esto, es muy importante mantener relaciones sociales satisfactorias y evitar el aislamiento. Compartir las propias experiencias con otros cuidadores puede resultar también gratificante. En las asociaciones de párkinson suelen haber grupos de familiares y cuidadores que se reúnen de forma periódica para intercambiar experiencias y puntos de vista.

>Dejarse cuidar

El apoyo de otros miembros de la familia amigos, servicios públicos o privados, recursos sociales o asociaciones es fundamental y necesario para el cuidador de una persona con párkinson.

Muchos cuidadores se muestran reacios a pedir ayuda, pero es importante que la familia y cuidadores sepan pueden encontrar apoyo en las asociaciones de párkinson, en los profesionales de la salud, en los servicios sociales, así como en otros miembros de la familia y amigos. Es importante no dejar de lado las necesidades personales durante el proceso de cuidado. Buscar ayuda en otros cuidadores o miembros de la familia que puedan ayudarle en base a sus propias experiencias puede descargarle de parte de sus tareas y ofrecerle un descanso. Las reuniones de familia pueden ayudar a aquellos que no vi­ven con el paciente a entender mejor la complejidad de su cuidado. Estas reuniones ofrecen al cuidador la oportunidad de analizar el plan de cuidado, identifi­car los recursos y solicitar ayuda. También, en estas reuniones se presentan oportunidades para que las personas manifiesten sus sentimientos y por lo tanto reducir la tensión en las relaciones entre la familia. Aún más, ayudan a mantener una comunicación abierta con la persona principalmente encargada del cuidado.

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Adaptaciones del hogar

En relación al hogar o el entorno donde se desenvuelve la persona con párkinson, sus familiares y cuidadores, es posible que se necesiten llevar a cabo cambios o adaptaciones para facilitar la realización de tareas cotidianas o las labores de cuidado. Estas adaptaciones del domicilio van a depender de las dificultades y necesidades de cada persona en cada etapa de la enfermedad. Dichas adaptaciones del hogar tienen un doble objetivo. Por un lado, facilitar que la persona con párkinson desempeñe las tareas del día a día con la mayor autonomía y, por otro lado, que las lleve a cabo con la mayor seguridad posible; evitando caídas y otros posibles accidentes en el hogar. Pueden realizarse en diferentes lugares de la casa como:

  • El suelo
  • La iluminación
  • El baño
  • El dormitorio
  • El salón
  • La cocina
  • La organización del mobiliario

Además, se puede disponer de productos de apoyo, o las llamadas ayudas técnicas, que son productos que permiten o facilitan llevar a cabo ciertas acciones. En general este tipo de ayudas tienen el objetivo de hacer más funcional y seguro el espacio, promoviendo así la autonomía de la persona y facilitando los cuidados. Estas ayudas están destinadas para facilitar el desempeño de tareas cotidianas como:

  • La alimentación
  • La higiene personal
  • El vestido
  • Cambiar y mantener una postura
  • Desplazarse dentro y fuera del hogar
  • Realizar tareas domésticas

En cualquier caso, es importante que estén adaptados a las necesidades particulares de cada persona y familia y son los profesionales de las asociaciones los que pueden asesorar sobre las opciones disponibles.