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Mi nombre es Domingo, tengo 67 años y estoy diagnosticado de párkinson desde hace 12 años. No me encuentro mal y al día de hoy puedo decir que estoy contento con mi párkinson.

Recientes estudios revelan que en los casos en los que la enfermedad de Parkinson debuta, se hace notar en sus primeros síntomas con temblor en las manos, su posterior desarrollo es más lento y más benigno que los que se inician con otros síntomas. Mi caso se incluye en el primer supuesto.

Pero… ¿Cómo es mi párkinson? ¿Por qué estoy contento con él?

Pues veréis: Imaginaros una jornada mía más o menos habitual. Como todavía puedo conducir, me levanto pronto y algunos días llevo a mi esposa a su trabajo. Aseo, ducha, etc. no hay problema, pero claro, hay que vestirse y aquí ya quiere él hacerse notar, que veas que está ahí contigo y se resiste a que te abotones la camisa. Para ponerte unos calcetines haces más posturas que chiquito de la calzada, para meter las piernas por la pata del pantalón parece que alguien la ha estrechado y no consigues que asome el pie. Al final lo consigues.

Hasta hoy, las comidas no presentan ningún problema y no sufro atragantamientos ni situaciones delicadas. Pero ahora nos vamos a dar un paseo… Esto del paseo de 1 hora a 1 hora y media cada día para mi es esencial. Cuando salgo de casa a andar procuro hacerlo por calles con aceras anchas y evitando en lo posible cruzarlas. ¿Por qué? Cuando me encuentro en un pasillo, pasando por una puerta, ante los tornos de la estación del metro o del tren, o para cruzar por un paso de peatones, ¿Cómo reacciona mi amigo? pues bloqueándome.

Por ejemplo: Ya puedes ponerte pesado diciéndole que tiene que dejarte andar, no te hace caso.  Inicias la caminata como si estuvieses aprendiendo o dando la sensación de que has empezado a tomar copas desde primera hora del día, y cuando vas a cruzar por un paso de peatones, te sitúas al borde de la calzada y cuando paran los coches, entonces mi amigo dice que no, que qué es eso de cruzar “deprisa”. Y no eres capaz de bajar del bordillo hasta que dices: o cruzo o cruzo (a todo esto, tienes que ver la cara del conductor allí esperando a que el bobo este cruce).

En un restaurante, para mí siempre hay poquísimo espacio entre las mesas, y para pasar entre ellas me voy moviendo de modo que parece que el vino de la comida me lo he bebido yo solo. Pero yo erre que erre, sigo buscando caminos cómodos y afortunadamente cerca de mi casa los encuentro y ahí quien manda de momento soy yo.

Después haces compra, si te gusta, cocinas, echas un rato de lectura e internet y tienes pasada la jornada con sus momentos buenos y momentos malos

Claro, si ya empiezas el día ganando esa pequeña batalla, te pones de buen humor, no piensas en la enfermedad, con un poco de empeño le echas optimismo a todo y al dia siguiente, cuando te despiertas, no piensas quién ganará hoy la pelea sino que te dices a ti mismo: te gane anteayer, te gané ayer y te voy a ganar hoy.

A los médicos: Cuando tengáis ante vosotros a una persona con párkinson, independientemente de los tratamientos médicos, haced hincapié en que es imprescindible para un “mejor estar” hacer ejercicio todos los días, ir a terapias de gimnasia, piscina, taichí, etc. Cada uno, lógicamente, dentro de su estado y posibilidades.

Decidles que, si se propone moverse, distraerse, salir a la calle, etc. En todos esos ratos no estará dándole vueltas a la cabeza por lo que tiene. Y muy muy importante: Decidle que su estado de ánimo se refleja como en un espejo en el ánimo de las personas que conviven con él, que están pendientes de él y que le cuidan. Y aunque en esos momentos de bajón que se tienen crea que no le hacen caso y entonces se muestran irascibles e impacientes con ellos, no dejan ni un minuto de mirar de reojo por si necesita algo para dárselo.

Decidles que levanten el ánimo, que se rían de todo y con todo, que sigan manteniendo la relación con sus amigos, que sean optimistas, que estén convencidos de que uno se muere porque y cuando le toca, pero no porque le haya tocado el párkinson.

Al principio decía que estaba contento con mi párkinson, pues sí, hasta ahora sí. Porque tenemos una lucha diaria en la que él cede en algunas cosas, y yo sé que llegará el día en que me gane, pero a pesar de todo no me dejo llevar por la tristeza ni el desánimo.

Gracias.

7 Comments

Miguel Santiago Lopez

Estimado Domingo, creo que estamos en el camino correcto, tengo 60 años 16 con Pk y en estado “ON” realizo todo tipo de tareas, la que te imagines, conducir, trotar, manejar elementos de presicion, etc., les digo a los demas pacientes, tan importante como la dieta, los medicamentos, la gimnasia es el ejercicio mental, mantenernos con actitud positiva y la contencion de los amigos, familiares y cuidadores, dirigirse al EP con mucho tacto, si un resfriado nos altera, imaginen el Pk, Fuerza, Fe y Esperanza que se puede

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MariaElena Angel perez

Gracias por compartir sus experiencias
Sr. Domingo.
Saludos y bendiciones en abundancia
infinita .para todos , los que hacen posible esta información.

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MariaElena Angel perez

Gracias Sr. Domingo.
Por compartir sus exsperiensias con el párkinson, y demostrar que se puede aprender a vivir, con dicha enfermedad,
Con optimismo.yo tengo aproximadamente 5 años que lo diagnosticaron y desde entonces como que se aceleró,
Pero con el medicamento lo controlo
Y ya lo veo como normal, y no dejándome caer, pues en ocaciones me deprimo ,
Porque fui una persona iperactiba,
Pero aún así me me sobre pongo,
Y como soy una persona de fe , le pido a Dios fortaleza, y que me sostenga,se que
me escucha , porqué mi fortaleza está en el poderío de Dios…!
Me gustaría saber si alguna conferencia
Ho algún libro gratuito, que se pueda escuchar, para saber más de esta enfermedad, y saber cómo yo misma atenderme y saber por ejemplo cuáles son los alimentos apropiados, por favor si me
Informan, gracias, que que Dios le ilumine y le colme de bendiciones infinitas

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Federación Española de Párkinson

Hola María Elena. Gracias por tu comentario.
En el apartado Espacio Párkinson de nuestra web puedes encontrar información y recursos sobre la enfermedad.
En la agenda encontrarás también eventos y conferencias que se realizan.

Si necesitas más información, puedes contactarnos en info@esparkinson.es o el tlf 914 34 53 71. Un saludo

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m carmen Fernández

Así me gusta Domingo tenemos que ganarle en la lucha diaria y hacer que Parkinson se aburra y se marche a su país

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Alejandra Osorio

Que Dios bendiga a don Domingo y le siga dando la actitud correcta para convivir con él (el Parkinson). Saludos desde Guatemala. Mi abuela también lo padece, desde hace 20 años.

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