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Hoy puedo, mañana no lo sé. Mi nombre es Ana, tengo 48 años, soy de Zaragoza, diplomada en Trabajo Social y socia de la Asociación Párkinson Aragón. Desde hace casi 9 años, soy diagnosticada de párkinson.

Quien me hubiera dicho hace unos años, cuando estudiando mi diplomatura, realizaba prácticas de trabajo social en centros de salud, que hoy estaría como paciente y no al otro lado de la mesa.

Cuando me diagnosticaron párkinson con 39 años y dos hijos de 2 y 5 años se me cayó el mundo. En ese momento no te planteas cómo va a ser la evolución, porque es una enfermedad desconocida, y más para personas jóvenes. Te imaginas al abuelito temblón, e incluso tu neurólogo duda cómo va a evolucionar, puesto que muchas enfermedades en personas jóvenes evolucionan más rápido. Me pasé una semana llorando, pensando cómo estaría en 5 años, si mis hijos con 7 y 10 años me tendrían que ayudar a cruzar la calle.

Lo que más te preocupa en esos momentos es tu familia, no saber cómo te va a afectar y no saber cómo va a influir en ellos. Pero la vida es caprichosa y a los dos años a mi marido le diagnosticaron un cáncer, entonces hay que dar un giro a esos pensamientos y sacar fuerzas para tirar para adelante, que ninguna enfermedad interfiera en tu camino.

El desconocimiento y los tópicos que tenemos sobre el párkinson producen una incertidumbre e inseguridad difícil de describir, y aunque comenzó con un temblor en el dedo pulgar de la mano izquierda, este desapareció en cuanto comencé el tratamiento, gracias a un rápido diagnóstico, por lo que aún es más difícil de entender por el entorno. De aquí surgieron problemas en el trabajo, por no entender qué me pasaba y porque mi tono de voz cada vez era más bajo. Para mis superiores todo se resumía en “mi falta de espíritu“.

Mi párkinson se manifiesta en rigidez de las extremidades del lado izquierdo de mi cuerpo, más concretamente del pie, y el que más incapacidad e inseguridad me crea son los mareos, por eso, no oculto mi enfermedad. Una vez me dijeron que hablaba alegremente de ella. Pues no, prefiero que mi entorno sepa cuáles son mis síntomas antes de que alguien pueda pensar que voy con un par de copas de más.

No hay un párkinson igual y cada persona es un párkinson. Yo he aprendido a compartirla y, aunque sé que esta enfermedad es degenerativa, confío en la ciencia y en la medicina. Hoy después de los años, y gracias a que la progresión está siendo más lenta de lo esperado, he aprendido a vivir con ella. Tened claro que esta enfermedad no mata y que se puede vivir con ella, con las limitaciones que puede ocasionar en tu vida cotidiana pero, como dice mi lema, lo más importante en esta vida es que hoy estas aquí, hacer todo lo que hoy sea posible, porque mañana no sabemos cómo vamos a estar. Quizá a veces me meto en más temas de los que debería pero, aquí estoy, para ayudar en lo que haga falta mientras sea posible, a la vez olvidarte un poquito de ella y que el día de mañana tus hijos no digan nunca “mi madre no me ayudó”.

Pues sí, se puede vivir y vivir bien, todo depende de las ganas que tú pongas, y como os decía, hoy después de casi 9 años sigo trabajando y mis hijos no me tienen que ayudar a cruzar la calle todavía, porque hoy puedo, mañana no lo sé…

14 Comments

Sergio G

Me siento muy identificado. Muy bien explicado, es lo que muchos sentimos. Gracias por escribirlo.

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Pedro

Hola saludos a todos tengo parkinson desde hace 3 años ,es díficil llevar la enfermedad en mi país Venezuela ya que no contamos con los medicamentos ya que si los conseguimos es de masiado caro tenerlos ,pero hacemos lo alternativo mucho ejercicios y tratar de tener una alimentación en lo posible que sea sana

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ana

En nuestra enfermedad, como dice mi neurologo, no solo es importante la medicación. Los tratamientos alternativos, fisioterapia, ejercicio fisico, alimentacion y otros pueden ser tan beneficiosos o más que los medicamentos. Animo

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Maricarmen Rodríguez diaz

Hola me llamo maricarmen soy de fuerte ventura y tengo parkinson y en esta isla no contamos con ninguna asociación de parkinson

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Hilton

Eres un ejemplo de vida, de actitud ante los problemas, ojalá mucha gente tuviera esa fuerza y esa dignidad…
No solo en los problemas “grandes” sino ante la vida… Es una forma, es un camino… Mucha suerte Anica te la mereces, te la ganas día a día…

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ana carmen villanueva rived

No se si me lo merezco, pero lo cierto es que intento estar en todo lo que sea necesaria….. mientras se pueda, ahí hay que estar!!!

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Elvira

Empatizo totalmente contigo. Tengo 52 años y han pasado 7 desde el diagnóstico. Y sigo adelante con mucho ánimo.

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ana carmen villanueva rived

Ese es el espíritu Elvira, el animo siempre arriba.
Un besico

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Amalia

Enhorabuena a ANA, la valiente.
Enhorabuena a Ana , la luchadora
Enhorabuena a Ana, por dar ese ánimoo, de que se puede vivir con está cruel enfermedad.
Enhorabuena a Ana, la que no oculta su enfermedad.
Enhorabuena a Ana, que no tiene duda que la investigación va avanzando.
Enhorabuena a Ana por compartir su día a día.
Enhorabuena a Ana, por divulgar de que esta enfermedad no sólo es de mayores, como se la conoce.
A Ana la diré, que no tendría espacio suficiente para darla las ENHORABUENAS que te mereces, pero siempre le diré que leer estos escritos vivencias, o como se les quiera llamar, ayudan mentalmente y físicamente.
Al menos para mi
Gracias Ana.

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ana carmen villanueva rived

Enhorabuena y mil gracias a ti, Amalia.
Enhorabuena porque me has emocionado con tu comentario y mil gracias porque esto es lo que me hace sentirme con más fuerza para seguir para adelante, siempre.
Solamente con un gracias me conformo para intentar seguir ayudando, que mi experiencia sirva para ahuyentar los miedos en esta vida y seguir, seguir y seguir.
Un besico Amalia

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