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Con motivo del Día Mundial del Párkinson, María Souto, Doctora en Psicología y autora de la tesis sobre las Necesidades Percibidas en Personas con enfermedad de Parkinson, escribe para nuestro blog. 

Allá el curso 2002-2003 empezaba a colaborar con el Equipo de Investigación de Discapacidad de la Universidad de Oviedo. Allí empecé a curtirme en el apasionante y difícil mundo de la discapacidad. Años después el foco de mi trabajo de Doctorado, se dirigió al estudio de las Necesidades Percibidas en personas con enfermedad de Parkinson, sus familiares y los profesionales que los atienden. A lo largo de la preparación de la Tesis tuve la oportunidad de entrevistar a muchas personas con este diagnóstico, a sus familias y a los profesionales que día a día trabajan con ellos.

Con cada entrevista y con la información que cada persona iba aportando, cada vez me iba quedando más claro que la propia visión de futuro de estas personas, al final, a lo que se encaminaba, era a una ansiada búsqueda de calidad de vida. Sí, tenían párkinson, una enfermedad neurodegenerativa, con sintomatología muy adversa para el desempeño de la autonomía personal, dependiendo de grado de afectación y el estadio en el que se encuentre la persona. Pero eso no era sinónimo de no poder vivir una vida de calidad. Alguna de estas personas entrevistadas, empezaban a darse cuenta que el hecho de contar con un diagnóstico de párkinson no tenía por qué ser equivalente a no tener una vida digna… y luchar por ella.  Bien es cierto, que esto era algo que los profesionales entrevistados ya tenían más asumido e interiorizado y trabajaban día a día con estas personas y sus familias para que así se tomaran la enfermedad. Un trabajo este de los profesionales difícil en muchos momentos, porque como en toda enfermedad y no iba a ser menos con el párkinson, hay etapas buenas y otras que cuesta recorrer un poco más, tanto para la propia persona afectada como para su familia.

Por tanto, en la mayoría de los casos entrevistados, una vez asumido y asimilado el diagnóstico, las personas y los familiares que acompañan en esta enfermedad, encaminan su visión de futuro consciente o inconscientemente hacia algo fundamental para cualquier ser humano: la calidad de vida. Esta calidad de vida viene de la mano de muchos factores. De los primeros factores, el proceso de aceptación de la propia enfermedad, el saber a qué se atiene la persona y también sus expectativas sobre la enfermedad. Habitualmente estos interrogantes no suelen tener respuesta hasta que la persona afectada y su familia, logra dar con profesionales que sepan transmitir tranquilidad, pero también realidad y se puedan poner mano a mano a trabajar so

bre su futuro. Este papel, en un alto porcentaje, suele venir de la mano de las asociaciones, donde además de llevar a cabo actividades físicas y cognitivas que ayudan en la evolutiva de la enfermedad, hacen que las personas afectadas se relacionen con otras personas y familiares que están pasando por la misma situación. El tener una  información adecuada y unas expectativas adecuadas sobre la enfermedad, hace que la persona con párkinson vaya consiguiendo mejores estrategias de afrontamiento hacia la misma. En este sentido tengo presente el caso de un paciente que cuando contactó conmigo de las primeras veces, se daba a conocer como, “Hola soy XXX “el del párkinson”. Yo siempre le respondía lo mismo: eres XXX, ante todo recuerda que eres XXX, no “el del párkinson”. Porque una persona con párkinson, no deja de ser en esencia la persona que era, con sus gustos, personalidad, cualidades, etc. Y eso debe de pesar más que la propia enfermedad.

En el párkinson ante todo hay personas, con miedos, con incertidumbres, con deseos, con esperanza… personas que necesitan ir viendo que, a pesar de padecer esta enfermedad, hay avances, hay investigación dedicada a proporcionar nuevos retos con un objetivo común: una calidad de vida digna. Por ello, otro de los factores para conseguir esta ansiada calidad de vida pasa por la realidad y la expectativa futura en cuanto a los avances que se puedan conseguir para que una enfermedad como el Parkinson no sea una enfermedad grave y de las más comunes del mañana.

Claro está, que es necesario conquistar nuevos horizontes para que los avances en esta enfermedad puedan proporcionar a estas personas y sus familiares, los apoyos necesarios y puedan hacer cubrir todas sus necesidades para conseguir una calidad de vida adecuada… Bien es cierto que desde el descubrimiento de esta enfermedad por James Parkinson allá por el año 1817, son muchos los avances que se han conseguido, pero también es cierto que, queda mucho por avanzar.

Si no hacemos nada hoy, el párkinson será la enfermedad grave más común del mañana. Porque un futuro con mejores garantías en esta enfermedad, tiene que ser posible… Por eso es tan importante que siga habiendo investigación e investigadores ilusionados y con ganas de seguir avanzando y para ello es importante que este trabajo sea continuo y sostenible… ¡Unamos fuerzas para que en el año 2040 conquistemos entre todos nuevos horizontes con el párkinson!

2 Comments

María Clara Galvez

Muchas gracias por tan valiosa información.
Tengo diagnóstico de Parkinson desde el año 2010 y desde ahí que estoy medicada.
Hasta hace más o menos año y medio mi calidad de vida era muy buena. . Siempre hice gimnasia tres veces por semana, y esto desde mucho antes de tener Parkinson.
Soy una persona muy activa, doy clases, me encanta leer, vestir bien, trabajar, en fin :amo la vida.
Pero éste último tiempo se ha puesto muy difícil.
¡Cuánto agradecería un alivio!
Mis mejores deseos para uds. Y muchas gracias!

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Almudena Ramos

¡¡Gran artículo amigos!!

Tan importante es asumir la enfermedad y como bien dice esta psicóloga como posteriormente digerir la misma, una segunda etapa con un difícil proceso, muy lento y duro en toda la vida del parkinsoniano.

Párkinson, como enfermedad neurodegenerativa, requiere un proceso de adaptación continuo. La degeneración progresiva causa nuevas limitaciones y una incapacidad que poco a poco se hace mayor y más pesada para el afectado. Duro y difícil camino obligado, sobre todo para aquellos que empezamos muy jóvenes y en la “ Flor de la vida “, aquellos que todavía no nos ha dado tiempo a saber lo que es vivir.

Gracias a todos los profesionales, Asociaciones de paciente, investigadores, cuidadores y familiares que con su trabajo, ímpetu y fuerzas nos hacen la vida más fácil.

¡¡ Sigamos en el empeño ¡!😉

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