«Mis mejores terapeutas: mi familia»
Me decido a participar en este blog con la intención de reflexionar sobre la EP e intentar aportar algo positivo.
El diagnóstico no me pilló por sorpresa, o no del todo, por tener a mi hermano mayor con el mismo problema. Los primeros síntomas que me alertaron fueron la escasez de braceo al caminar y dolor en hombro, brazo derecho y muñeca, la motricidad fina se había ido “al carajo”, la micrografía era evidentísima. Había perdido mucha capacidad olfativa, esto, descubrí después, es un síntoma, como otros, que puede preceder años antes del diagnóstico.
Tras el calvario precedente al diagnóstico (paso por Traumatología, Medicina interna, distintas pruebas para descartar otras posibles patologías) llegamos a la conclusión de lo que había: Posible enfermedad de Parkinson, así se reflejaba en los sucesivos informes, ya de Neurología.
Comencé con terapia progresiva de Levodopa/carbidopa, 100/25 mg. todos lo conocéis, Sinemet plus, acompañado de agonistas dopaminérgicos que se fueron variando según respuesta a la medicación. Los primeros años me fue muy bien la medicación, pero siendo, poco a poco, necesario aumentar el arsenal químico. Actualmente tomo sinemet plus y retard, opicapona, bupropión, ropirinol y alprazolan.
Se me plantea por los neurólogos que me atienden, los de la seguridad social (que está saturada) y consulta privada, la posibilidad de iniciar terapia con bomba de apomorfina. Se verá en próximas consultas, pretenden mejorar los síntomas, bajar los momentos Off y reducir medicación, pues con la administración vía subcutánea de dopamina, la absorción es mucho mayor que por vía oral. Ya veremos que ocurre, mi disposición es colaborar y mejorar.
A estas alturas de mi enfermedad, compruebo la complejidad y difícil manejo de la misma. Por ello estoy muy motivado en colaborar en la investigación. Ya participé en el Proyecto de Neuromodulación no Invasiva, que dirige, con un gran equipo profesional, el neurólogo Dr. Juan Pablo Romero Muñoz. Ha sido una experiencia inolvidable, que agradezco a todo el equipo y quiero hacer extensivo a todos los investigadores y profesionales que nos cuidan.
En mi vivencia y recorrido con la enfermedad, intento aprender lo que nos perjudica, y lo beneficioso. Lo primero que quiero reseñar es la aceptación de la enfermedad, comprendo que es fácil decirlo, pero no tanto hacerlo, tengo presente la gravedad de la EP, es normal sentir miedo, pero el miedo nos paraliza, de poco sirven lamentaciones, se sufre más. Una actitud positiva ayuda al enfermo y también a los cuidadores (ya sean familiares, como profesionales) con la importancia que esto conlleva.
Entre las cosas que yo compruebo como positivas:
- Actividad física: Caminar con regularidad, al menos una o dos horas diarias, cada uno, según su situación. Yo he descubierto la práctica del Chi-Kung y Taichi, trabajo mucho la flexibilidad, el equilibrio, físico y mental, la respiración, relajación… Cada cual ha de practicar lo que mejor se adapte a su estado físico.
- Descanso adecuado: compruebo que cuando duermo mal la sintomatología y respuesta a la medicación empeora mucho. Necesario practicar una adecuada higiene del sueño (hay mucha información disponible y podemos consultar a nuestros médicos).
- Actitud positiva: Cada uno tendrá sus experiencias, y la EP, nos altera mucho el estado anímico. Es cuestión de trabajo mental, esfuerzo y disciplina. El buen humor, afirman los expertos, produce dopamina, con lo que escasea en nuestro cerebro, ¿por qué desaprovechar este recurso?, “mejor echarse unas risillas que tomar tantas pastillas”.
Para terminar, extraigo una cita del libro “Viaje extraordinario al centro del cerebro” del Dr. Jean-Didier Vincent, recomendado hace tiempo en la sección libro del mes de la Federación Española de Párkinson:
“El cerebro que propongo visitar es su cerebro, único en su género y, sin embargo, parecido al de todos los demás. Conocerlo mejor le permitirá conocerse mejor y aprender a “gestionar” mejor las relaciones de su cuerpo con su “cabeza”. Un cerebro enfermo se trata y se cura. Además la vocación de este libro es ayudar a los que sufren. “Conocer el propio cerebro para poder respetar sus reglas de higiene”, concluía Auguste Forel, “es el deber de cada uno de nosotros para con nuestra alma”
Si les ha sido útil compartir mi experiencia, me sentiré feliz. Mucho ánimo y suerte a todos/as. Gracias. Saludos.
Gracias Manuel por tu opinión, siempre se duda si uno acierta o es correcto lo que propongo, cada persona lo vive de una manera, he intentado hacer una reflexión sincera, tras la observación de mi vivencia, si más personas coinciden con uno en alguna medida iré encaminado en mis observaciones.
Gracias Eva, es díficil convivir con este «ocupa», hay ratos y dias para todo, por supuesto, pero creo que compartir lo positivo ayuda, no era otra mi intención. No dudaré en compartir, más adelante, si tengo algo bueno que aportar. El apoyo que recibimos de los demás ayuda y reconforta.
Y estoy agradecido a la Federación Española de parkinson que haya valorado mis reflexiones, he de decir que mis allegados han difundido ampliamente este enlace por las redes sociales y he recibido muchos comentarios positivos, habrá gente que haya sido la primera vez que ha entrado en la web de la FEP, servirá, espero, para que se conozca un poco más nuestra problemática.
Gracias.
Gracias Marcelino por dejarnos compartir tu reflexión. Como bien dices, estas acciones, por sencillas que sean, ayudan mucho a visibilizar y sensibilización sobre la enfermedad de Parkinson. De nuevo muchas gracias, el blog sigue abierto para quien quiera compartir su experiencia. 🙂
Muchas gracias Marcelino por tu aportación, las hago extensivas a la Federación por supuesto, pues para los que estamos en el proceso de aceptación de la EP toda ayuda es bienvenida. Gracias por compartir.
Gracias a ti Eva por tus palabras. Para lo que necesites puedes encontrarnos en info@esparkinson.es o el teléfono 914 34 53 71. Un saludo.
Estoy totalmente de acuerdo con Marcelino.
La parte psicológica de quienes estamos afectados de Parkinson es fundamental y con ello me refiero a vivir con alegría, tener expectativas , socializarse, seguir saliendo con los amigos y programar actividades para pasarlo bien.
Lo peor que puedes hacer es encerrarte en ti mismo y dejar de hacer tus actividades habituales.
La aceptación de la EP es un proceso muy complejo y a veces, si no recibes ayuda, no lo superas y puedes caer en la depresión.
El ejercicio físico es absolutamente necesario para mantener el sistema motor y retrasar la involución del mismo.