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Desde la Federación Española de Párkinson organizamos el webinar «Capacitación digital: ¿cómo comunicar en asociaciones de párkinson? Tips y herramientas para optimizar la comunicación con nuestros socios/as.

El encuentro online tendrá lugar el miércoles 30 de junio, desde las 16:30 hasta las 18:00 y se dirigirá a los y las profesionales – y personas de la junta directiva o voluntarios/as – encargados de llevar la comunicación de las asociaciones de párkinson federadas.

Esta sesión, realizada con el apoyo de UCB, pretende ofrecer tips, herramientas y consejos para optimizar la comunicación con los/as socios/as de las asociaciones.

El contenido de esta sesión se ha diseñado en base a los resultados de la “Encuesta Análisis y detección de las habilidades y necesidades digitales de las asociaciones de párkinson” realizada en marzo de 2021.

Este webinar forma parte de las actividades diseñadas en el marco del proyecto de Transición digital puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson en el presente año.

5 Comments

Adrian Esteban Borches

Buen dia como puedo comunicarme con ustedes , estamos empezando a formar la red Argentina De Parkinson y necesitamos informacion

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Adrian Esteban Borches

Buen dia, estamos formando la Red Argentina De Parkinson necesitamos informacion de ustedes como podemos cuminicarnos mas directamente saludos

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Mariló

Lo siento hay faltas de ortografía y cosas ilegibles es que lo digo por todo hablando perdonarme y esto entiende lo que quiere a veces gracias por vuestra comprensión

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Mariló

Hola soy una paciente de Parkinson y tengo la gran satisfacción de poder decir qué Parkinson ha venido a mi vida no solo como enfermedad para mi cuerpo ha venido como un gran soplo de aire para mi alma Parkinson me está enseñando mucho me está enseñando a ser mejor persona a ser más grande interiormente, no es todo malo en Parkinson, es dura la enfermedad pero tiene la parte positiva, si tú lo ves con una actitud positiva para mí Parkinson es una enfermedad que ha venido para traerme y darme enseñanzas de vida además estoy con la enfermedad muy unida a ella he tenido que aceptarla y lo mejor que he hecho ha sido hacerme su amiga porque de la mano las dos caminamos mejor por la vida. Yo antes me ocultaba y la ocultaba a ella y además no la aceptaba y hoy día la llevo de la mano conmigo somos amigas y ella me cuida a mí y yo la cuido a ella estamos las dos a una pienso que a esta enfermedad no hay que tenerle miedo, pero si hay que tenerle mucho respeto y tratarla bien porque es una enfermedad que si la llevas bien puedes vivir perfectamente la vida con ella. Aunque todos sabemos que tenemos mucha limitaciones pero se puede llevar la vida desde una actitud positiva y con esperanza y tratando de ser feliz porque aunque tengas la enfermedad se puede llegar a sentir la felicidad la gente dice que cuando se tiene una enfermedad no se puede sentir la felicidad pero yo no creo esto porque yo a pesar de que tengo Parkinson yo me levanto por la mañana dichosa de la vida y dichosa de que estoy viva y de que estoy un día más en este mundo y yo no tengo la sensación de agobio y ahogo y de y de miedo no no yo no tengo nada de miedo tengo una actitud muy positiva ante todo y por eso quizás la vivo desde otra perspectiva. Por qué Parkinson puede hacerte mucho daño si tú vives la enfermedad desde la negación desde la no aceptación desde la depresión y desde la vida contemplativa, pues entonces la enfermedad se va apoderar antes de ti va a ir comiendo te camino no puedes ver mi directo tienes que vivir desde la alegría desde la lucha desde las estación desde la actitud positiva desde la esperanza de todos estos parámetros tienes que vivir porque si vives de los que yo te estoy diciendo sobre todo el parámetro del miedo olvídate que la enfermedad no vas a poder con ella. Todos sabemos que la enfermedad es la mayoría o diría todas las enfermedades tienen un conflicto interno sin resolver bueno pues yo me conflicto lo conozco el conflicto es muy fuerte porque vengo de vivir un desamor muy arraigado desde pequeñita desde que nací que ya no me quisieron mis padres cuando yo nací entonces esto me ha traído en la vida pues unas consecuencias muy fuertes que ahora precisamente estoy viviendo es precisamente esta enfermedad en la que estamos hablando yo he vivido un horror y una desdicha de no ser querida ni amada por mis padres y esto no lo he superado nunca ahora mi cuerpo está tan vale ando se y ahora mi cuerpo habla porque no puede más mi mente ha machacado a mi cuerpo toda la vida he vivido con un caos mental una melancolía impresionante una falta de autoestima increíble y ahora el cuerpo está diciendo que ya no puedo más y ahora yo estoy cuidando de mi cuerpo como oro en paño y de mi mente y de mi alma de toda mi persona porque he vivido muy fuera desde de todo esto y cuando ha llegado la enfermedad me ha venido a enseñar que tengo que mirar para mí y por mí y que tengo que ser un poco más consecuente con todo porque yo he vivido en un podium que lo tenía todo y no me preocupaban nada ni nadie y ahora la enfermedad me está enseñando a cambiar a ser mejor persona más cercana más tolerante más cariñosa más empática ahora escucho a los enfermos los ayudo me ofrezco a ellos les doy todo lo que puedo si puedo ayudarlo y estoy siempre pendiente hala a los demás y antes vivía tan fuera de todo esto tan a mí cómo se dice vulgarmente a mi bola que me daba igual todo esto y no me paraba a detenerme a ver a un enfermo y escuchar a un enfermo, y a día de hoy tengo más sensibilidad más comprensión más tolerancia soy mejor persona y gracias todo ello a Parkinson. Ahora estoy débil mi cuerpo va por un lado y mi mente va por otro mi cuerpo no obedece a mi mente cuándo empieza a temblar no obedece mis órdenes de que pare de temblar no BDC y entonces yo ahora mi cuerpo va por un sitio mi mente iba por el otro pero mi corazón está con los dos mi alma mi esencia mi espíritu esto ha crecido grandiosamente y ahora no tengo miedo a nada y estoy luchando por la vida por alcanzar mi objetivo por llegar al a la cima de la montaña y poderes ver ese paisaje que tanto anhelo y sé que lo voy a conseguir., bueno pues quiero dejaros este mensaje que dentro de que estar un poco agrio todo porque haremos la enfermedad que haremos esta enfermedad que nos agria un poco también está la parte dulce es un mensaje agridulce. Para que no pensemos que la enfermedad es todo malo malo malo y malo y viene a destruirnos no no no no si tú la ves desde esta perspectiva no avanzas tienes que verlo desde la actitud positiva y desde que la enfermedad viene para enseñarte cosas en la vida para darte lecciones que no hemos tomado anteriormente y además si tú la tratas bien ella está contigo y te trata bien también pero tienes que tratarla con mucho cariño y mucho mimo y con mucha seriedad porque tienes que ser muy constante y perseverante con tus tratamientos. Os envía un saludo a todos los que me leáis y si alguno coincide conmigo pues si me quieres responder encantaría hablar con alguno de vosotros a ver qué opináis que te ha hecho opinión tenéis vosotros de vuestra de vuestra vida de cómo vivís estaba enfermedad muchas gracias a todos por leerme los que me hayáis leído.

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