Carmen y Emilio: 30 años de cuidados

Carmen vive en Pola de Siero (Asturias) y su marido, Emilio, fue diagnosticado de párkinson hace más de 30 años, cuando solo tenía 35. Carmen es la principal cuidadora de Emilio. Y ambos son inseparables.

¿Cuánto tiempo llevas siendo cuidadora?

31 años. Emilio fue diagnosticado de párkinson con 35 años, y ahora tiene 66. Fue un párkinson juvenil, galopante: en un año se quedó en silla de ruedas.

Como estaba tan mal, probamos diferentes tratamientos durante años que no dieron buenos resultados. Por fin, en el 2000, Emilio se sometió a la operación de electroestimulación cerebral profunda, donde le colocaron dos electrodos, en el lado izquierdo y derecho del cerebro, respectivamente. Su calidad de vida mejoró mucho a partir de entonces.

¿Por qué eres cuidadora?

Yo antes trabajaba, pero veía que él si estaba con otra persona no se sentía bien. Preferí dejar de trabajar y quedarme cuidándolo.

¿Cómo ha cambiado tu vida desde que eres cuidadora?

Ha cambiado muchísimo: tienes que dejar de hacer muchas cosas que antes hacías. Como salir a tomar un café con las amigas; ahora no lo hago porque pienso todo el tiempo en que se haya caído, estoy pendiente de cómo estará o no. Él también se preocupa si tardo más de lo previsto y enseguida me llama.

Con él he sido muy constante, llevándolo a la asociacion desde que abrió hace 23 años (nosotros llevamos ya 30 con la enfermedad), yendo a rehabilitación, colaborando en lo que puedo. De hecho, me saqué el carnet de conducir para ir a las terapias todos los días: por la mañana a la asociación, por la tarde a la piscina.

Lo llevo bastante bien, siempre hemos sido una pareja muy unida. Hemos trabajado en la misma rama, teníamos una cuadrilla de camareros y trabajábamos casi siempre juntos. Siempre estuvimos juntos y creo que sin él no sé hacer nada, igual que él no sabe si no estoy con él.

Llevamos 43 años juntos, estamos tan acostumbrados el uno al otro que no nos separamos. Lo principal es el amor y el respeto.

Desde el confinamiento para acá, Emilio pegó un bajón grande. Aunque hacíamos ejercicios en casa no es lo mismo. La Asociación es nuestra segunda casa, vivo en Pola de Siero y voy a Oviedo casi todos los días.

Al principio lloré mucho, pero soy una mujer muy positiva y me dije “esto hay que planteárselo, es algo que vamos a tener para toda la vida, así que vamos a vivir el día a día e iremos viendo”.

¿Recibes algún apoyo o ayuda (económica o no económica)?

El Principado de Asturias hace años ofrecía bien unas ayudas, o bien te mantenían de alta en la Seguridad Social para cotizar para la jubilación. Yo pedí lo segundo, pero luego lo quitaron, y no recibí nada.

Meses antes del confinamiento me enviaron una carta diciendo que si quería volver a solicitarlo. Ahora me dan 51€ al mes.

El 83% de las personas cuidadoras son mujeres, ¿Qué opinas de este dato?

Creo que es así, aunque también hay hombres cuidadores. Tenemos un amigo cuya mujer tenía párkinson y estaba completamente volcado con ella. Ella falleció y ahora está destrozado.

El que sean mujeres la mayoría de las personas cuidadoras pienso que es por la educación que hemos tenido. A las que somos más mayores, desde crías nos han educado en que somos las que tenemos que cuidar de hijos, padres, marido, de todo. Lo tenemos tan inculcado que al final sale de nosotras: el proteger.

Aunque mis hijos son adultos, sigo cuidando de ellos. Si tengo que hacer un hueco para estar con ellos, me sacrifico en cualquier cosa. Ellos ante todo, la familia. Actualmente, también cuido a la nieta pequeña. Yo siempre digo que ella es un medicamento para Emilio.

¿Qué le dirías a una persona que se convierte de repente en cuidadora de una persona con párkinson? ¿Qué consejo le darías?

Lo primero mucha paciencia. Es un poco sacrificado, pero tiene que tener mucha paciencia: no sirve el dar voces. Eso sí, hay que motivarlos mucho porque a veces la enfermedad sirve de excusa para dejar de hacer cosas.

Llevarlos siempre a las terapias, no dejar que no vayan, aunque les cueste. “Es un bien para ti, hay que hacerlo y hay que hacerlo”. Ser muy constantes, comprensivos, y paciencia.

¿Y para cuidar de ti?

En la asociación hay un programa para cuidadoras, tenemos la psicóloga que nos apoya, y de un tema saltamos a hablar de cualquier cosa y nos reímos mucho. Cada quince días tenemos sesión en grupo, e individual quien lo necesite.

Hacemos gimnasia, en un grupo que somos varias mujeres y un hombre,  nos lo pasamos bomba. Luego a veces quedamos y vamos a tomar un café. La verdad es que la asociación cuida mucho de nosotros.

También teníamos un coro, hemos ido a muchos sitios con las concentraciones de coros de las asociaciones del norte: lo disfrutamos muchísimo. Van afectados y familiares, todos de la asociación.

Con esto del coronavirus no tenemos ensayos ni nada, tenemos que mirar primero por ellos, luego por nosotros. Para evitar contagios.

Si me ve triste o preocupada, él está más agitado, con más temblor, más desanimado. Por eso delante de él siempre he sido muy fuerte.

Si yo estoy bien, él va a estar bien.