Iniciamos colaboración con Merz Therapeutics por una mejor atención sanitaria en sialorrea

• La Federación Española de Párkinson y Merz Therapeutics se unen para ofrecer información y formación a las personas con párkinson y los/as profesionales sobre el abordaje de la sialorrea, un síntoma del párkinson que provoca una secreción excesiva de saliva, lo que puede provocar complicaciones graves como neumonía

• Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson, con acciones como la realización y difusión de una encuesta a pacientes, familiares y cuidadores/as sobre el impacto de la sialorrea

La sialorrea, también llamada ptialismo o hipersalivación y conocida coloquialmente como babeo crónico, se caracteriza por niveles abundantes de saliva causados por una secreción excesiva o por problemas mecánicos (como trastornos de la deglución) que impiden la retención de la saliva dentro de la boca y su progresión al tracto digestivo. Su impacto clínico y emocional es significativo, porque puede producir estrés y afectar a la calidad de vida de las personas que la sufren; sin embargo, la atención sanitaria no siempre confiere la importancia debida a este problema. Para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes con relación a la sialorrea, la Federación Española de Párkinson (FEP) y Merz Therapeutics se han unido para formar e informar a las personas con párkinson y a los/as profesionales implicados/as en su cuidado.

El inicio de estas actividades será la próxima semana, con la celebración de uno de los encuentros con expertos organizado desde la FEP, titulado ‘Reconocimiento y tratamiento de la sialorrea en personas con enfermedad de Parkinson’, que tendrá lugar el 11 de mayo. Estas sesión se realizará en formato online y está dirigida a profesionales sociosanitarios de las 66 asociaciones de párkinson federadas, de las disciplinas de logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y trabajo social. Esta formación correrá a cargo del doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, jefe de sección de Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Impacto físico y psicosocial

La sialorrea, que padecen personas con patologías como el párkinson, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o accidente cerebrovascular, provoca alteraciones psicosociales, y puede llevar a la persona a evitar el contacto social. Además, la salivación excesiva interfiere en el habla, por lo que para muchas personas supone también un problema de comunicación. Todos estos factores son un riesgo para la aparición de problemas psicológicos como la ansiedad o la depresión. “Con esta formación queremos dar visibilidad a un síntoma con el que conviven muchas personas con párkinson y que es bastante desconocido, así como formar a los/as profesionales de nuestras asociaciones sobre las posibilidades de tratamiento”, afirma el presidente de la FEP, Andrés Álvarez.

Las alteraciones físicas también son destacadas porque, además del babeo, se produce descamación de los labios, dermatitis en el mentón, fatiga muscular facial por esfuerzo al tragar constantemente o alteración del gusto. En algunas personas con sialorrea, la saliva entra en la vía aérea y puede llegar a los pulmones, ocasionando lo que se denomina aspiración, y causando complicaciones muy serias como neumonía.

Para informar sobre este problema, Merz Therapeutics, con la colaboración de la FEP, ha creado la web https://www.sialorrea.es/, dirigida a profesionales y personas con párkinson con contenidos diferenciados. Esta acción se enmarca en el proyecto RHAS (Red de Hospitales Avalados en Sialorrea), que tiene por objetivo ofrecer formación especializada y práctica, herramientas y material sobre la sialorrea. 

Acuerdo entre ambas entidades para la mejora de vida de las personas con párkinson

La formación sobre este síntoma forma parte de una serie de acuerdos alcanzados entre la FEP y Merz Therapeutics en el marco del convenio firmado recientemente entre ambas entidades, que tiene como fin el fomento de la investigación y de la formación de los/as profesionales sociosanitarios de las asociaciones de párkinson federadas y la promoción de la participación de las personas con párkinson, familiares y personas cuidadoras en estudios e investigaciones, así como la colaboración para la elaboración conjunta de materiales y contenidos informativos.

Este convenio contempla también la difusión de los resultados de una encuesta europea con personas afectadas por sialorrea y un evento virtual para comunicar los resultados de dicho estudio, así como el apoyo de Merz en el desarrollo de acciones como la campaña con motivo del Día Mundial del Párkinson, el pasado 11 de abril, o las actividades previstas con motivo del 25 aniversario de la FEP, el próximo mes de noviembre. “Se trata de un acuerdo abierto de colaboración y contacto continuo, de intercambio de información y conocimientos y articulación de acciones de difusión, formación y comunicación, bajo el interés común de mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson”, expresa Andrés Álvarez.