Recientemente tuve la suerte de participar en un interesante debate que surgió durante unas jornadas en el Parlamento Europeo en Bruselas. Las Jornadas estaban dedicadas a analizar el impacto del párkinson de inicio temprano y el crecimiento de diagnósticos de este tipo que se prevé en un futuro cercano, además de empezar a analizar cuáles son las necesidades económica-financieras que esto va a suponer para la sanidad pública y entender qué tipo de apoyos necesitan las personas afectadas menores de 50 años.
Durante este debate, un invitado canadiense planteó la pregunta de cuál era el objetivo que perseguíamos: “Curar” el párkinson o “Cuidar” a las personas afectadas por esta enfermedad.
Inicialmente parecía un tema trivial; naturalmente que el objetivo final de todas las organizaciones, profesionales (médicos, investigadores, informáticos, fisioterapeutas, neuropsicólogos, logopedas, etc.) así como de las instituciones públicas y privadas que trabajan en párkinson es curar el párkinson. Sin embargo, mientras esto ocurre, deberemos distinguir entre aquellos cuya razón de existir (además de su objetivo final) sea curar la enfermedad, de aquellos otros cuya razón de existir sea cuidar a las personas afectadas por la misma, manteniendo y colaborando para que el objetivo final que nos interesa a todos (curar) ocurra lo antes posible.
La realidad es que a pesar de que los avances realizados especialmente en los últimos 30 años nos han permitido a las personas afectadas de párkinson mejorar nuestra calidad y esperanza de vida de forma impresionante. También es cierto que después de más de 200 años desde que el polémico político y meticuloso científico Dr. J. Parkinson describiera por primera vez la enfermedad que lleva su nombre (“Essay on the Shaking Palsy”) seguimos sin tener respuestas para las principales preguntas que nos hacemos habitualmente las personas que convivimos con esta enfermedad:
- ¿Cuál es la causa?
- ¿Qué puedo hacer para protegerme/prevenirla?
- ¿Qué indicadores/marcadores son útiles para diagnosticarla?
- ¿El protocolo de diagnóstico es suficientemente seguro?
- ¿Cómo /cuándo se podrá curar esta enfermedad?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios a medio/largo plazo del cóctel de medicamentos que necesitamos las personas con párkinson?
En consecuencia, mientras llega la solución definitiva para el párkinson hay gente que tiene que ocuparse de cuidar a las personas afectadas, sus familiares, personas cuidadoras, etc., es decir, de su entorno familiar, social y laboral.
Aquellas organizaciones, colectivos e individuos, cuyo objetivo real sea curar la enfermedad de Parkinson, deberán desarrollar una estrategia muy diferente de aquellas cuya razón de ser sea cuidar, y no se trata solamente de un pequeño matiz; afecta a lo más básico y fundamental tanto del tipo de organización, su estructura, profesionales, financiación, relaciones, incentivos, ritmos y criterios de trabajo.
Podemos afirmar que aquellas entidades cuyo objetivo y razón de ser sea curar, deberán utilizar una metodología científica, rigurosa, marcándose objetivos concretos a corto, medio y largo plazo, participando y colaborando con el colectivo científico internacional con el que comparten objetivos y presentando sus avances a la comunidad científica por los canales ya establecidos (publicaciones, congresos, universidades, etc.) para que los evalúe y los apruebe.
Las entidades cuya razón de ser sea cuidar a las personas deberán basarse en otro modelo en el que la sensibilidad, empatía, profesionalidad, voluntad y compromiso, serán valores importantes.
La batalla es tan compleja que cada uno debemos ocupar nuestro puesto. En mi opinión las asociaciones de párkinson se encuentran claramente en el lado de cuidar a las personas afectadas, manteniendo su oferta de colaboración a la comunidad y a las entidades científicas encargadas de luchar en el flanco de curar. También debe ser una actividad central de las asociaciones el exigir a los responsables públicos una mejor financiación para las labores de investigación.
Pero al igual que las asociaciones no estamos dedicadas a buscar la solución que cure la enfermedad, tampoco es previsible que las organizaciones que se posicionan en el lado de curar el párkinson lideren y aporten grandes novedades en el entorno de la atención, terapias, etc., necesarias en el día a día para cuidar a las personas afectadas.
Las asociaciones, con sus profesionales multidisciplinares, y siempre bajo la colaboración y directrices de los y las profesionales de neurología, medicina de familia, farmacia, etc., son en mi opinión las entidades más preparadas para cuidar a las personas con párkinson y su entorno.
Hola Amalia. Gracias por tu comentario. Solo aclarar que el artículo versa sobre las diferencias entre «curar» y «cuidar», dos conceptos distintos los cuales, Leopoldo Cabrera, aborda en este texto diferenciando a las entidades encargadas de cuidar y a las organizaciones que se dedican a buscar la cura de la enfermedad.
Un abrazo
Hola. Buenos días.
He leído varias veces el artículo que que el Sr. Presidente de la Federación D. Leopoldo Cabrera de su participación en el Parlamento Europeo.
No soy una persona muy entendible para la interpretación de muchos artículos, y la verdad, este me ha costado.
Yo entiendo que nada tienen en común curar la incurable EP. otra cura la de la de las personas jóvenes, y otra cura la de las personas cuidadoras.
No sé el objetivo de esos estudios en el parlamento Europeo, y quizás por eso tengo mis dudas o no se interpretar dicho artículo.
Me diagnosticaron la enfermedad con 56 años, diagnóstico no muy claro, como a muchísimas personas, qué era joven? No lo sé. Qué si entré en el grupo de gente joven? No lo sé, qué si ahora hay que tener un cuidado especial con la gente joven? Yo conocí a personas en la Asociación de Madrid a gente un poquito más mayor que yo, nos unió y nos une una gran amistad, con la confianza de poder contar como estamos como vamos y como nos reímos y lloramos cuando nos vemos del cambio físico, psíquico que hemos dado, porque se cambia.
Pregunto, ¿ hasta que edad se es joven para tener esos cuidados del que habla? Me gustaría saberlo.
Tiene relación en el estudio ese, el cuidado del los cuidadores, esa personas para mi, y para muchos más, adorables he impagables?
No dudo ni un momento de que las jornadas Europeas sean necesarias, perooo me gustaría que dicho artículo para personas ya mayores como yo no vea claro su contenido de a quienes van
dirigidos y hasta qué edad esos cuidados , y lo siento. No entenderlos
Un saludo a todos.
Hola Yamile.
Muchas gracias por tu comentario, nos alegra que te gusten nuestros contenidos. Por favor, escríbenos tus dudas, consultas, etc., a info@esparkinson.es, te orientaremos y apoyaremos en lo que podamos. Un abrazo
A penas los encontre me hice fans con leer todo lo publicado y compromiso de ustedes es genial. Yo me mantengo con medicamento y lamentablemente no hay un efecto de un 100. Me siento mal. Y que hago tengo mi hija de 11 años . Estoy indefensa es un auxilio!!!!!!!!