Una manera de participar activamente en la lucha contra el párkinson es participar en investigación, en proyectos para conocer mejor la enfermedad o en ensayos clínicos para probar nuevos medicamentos. Gracias a la colaboración previa de voluntarios y personas con párkinson disponemos de los tratamientos actuales, como la levodopa o la estimulación cerebral profunda, entre muchos otros. Sin la colaboración de personas que hubieran probado su eficacia hace unos años, actualmente no podríamos usar todos estos tratamientos para tratar los síntomas de la enfermedad.
Además, si muchos pacientes no hubieran participado en estudios observacionales, es decir, de seguimiento y evaluación de la enfermedad, no podríamos conocer con detalle las complicaciones de la enfermedad y poder tratarlas.Por desgracia, aún nos queda mucho por saber sobre la enfermedad de Parkinson, ya que en el 95% de los casos de párkinson no se sabe la causa y esto dificulta enormemente encontrar un tratamiento específico. Por ello, ¡la investigación es crucial para avanzar en encontrar la cura para el párkinson!
Afortunadamente en España se está haciendo muy buena investigación a pesar de los pocos recursos económicos disponibles y hay varios centros en todo el territorio que dedican sus esfuerzos a investigar sobre el párkinson. A nivel mundial, entre el 40% y el 70% de los ensayos clínicos se retrasan o cancelan por la falta de participantes, lo que conlleva un retraso en los medicamentos disponibles para el párkinson.Muchas veces necesitamos de la participación, tanto de personas afectadas como de otros voluntarios que no padezcan la enfermedad, para que nuestros proyectos tengan resultados de forma más rápida. Para ello las asociaciones de párkinson son esenciales para hacer llegar de manera rápida y eficaz esta información a personas afectadas, cuidadores y familiares.
Actualmente, tenemos a disposición de médicos y pacientes, una herramienta online llamada Fox Trial Finder o Buscador Fox de ensayos clínicos. Este proyecto ha sido creado por la Fundación Michael J Fox para aumentar y agilizar la participación de voluntarios en los ensayos clínicos, y así acelerar el desarrollo de nuevos medicamentos para el párkinson.
El buscador de ensayos Fox Trial Finder nos informa sobre los nuevos ensayos clínicos y otros estudios de investigación sobre la enfermedad en España y en el resto del mundo. Además empareja a los voluntarios registrados en el buscador con estudios que necesitan participantes de características similares a las de los voluntarios. En la actualidad hay varios ensayos clínicos de fármacos ya aprobados y comercializados pero con diferente formulación, como amantadina de liberación prolongada para pacientes con discinesias molestas o el estudio con apomorfina en perfusión, para pacientes con fluctuaciones motoras.
Por otro lado, también disponemos de estudios observacionales, donde se “observan” a las personas con párkinson y en algunos casos a sus familiares o cuidadores.Un estudio internacional, que se está realizando en Barcelona y San Sebastián con personas de toda España, es el PPMI o Parkinson’s Progression Markers Iniciative e investiga sobre la evolución de los pacientes y familiares portadores de una mutación en el gen LRRK2, que es la causa más frecuente de párkinson genético en España. Esta alteración está presente en menos de un 5% de todas las personas con párkinson y es más frecuente en familias donde hay varios miembros con la enfermedad o en pacientes de inicio joven. Creemos que esta mutación es un punto clave para encontrar medicación específica para tratar y prevenir la enfermedad y que podrá servir para el resto de pacientes.
Otro estudio observacional que está a punto de empezar en la primavera de 2015 es el estudio COPPADIS, en el que participan más de 40 unidades de Parkinson de toda España, donde se hará un seguimiento de los pacientes con enfermedad de Parkinson, cuidadores y controles sanos durante 5 años.
Para más información, para consultar los estudios que están en marcha en España y recibir información de aquellos estudios en los que podría participar, pueden registrarse de manera gratuita, anónima y sin compromiso en la página web www.foxtrialfinder.es
Os animo a participar, para así avanzar en el conocimiento y tratamientos sobre el párkinson.
Dra Claustre Pont Sunyer
Neuróloga. Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento
Hospital Clínic de Barcelona
Coordinadora en España del Fox Trial Finder
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