El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica

Con motivo de la finalización del proyecto  “El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas”, puesto en marcha por el Observatorio Párkinson con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa, compartimos las reflexiones de algunos de los participantes en las actividades del proyecto. En este caso, Jesus Rodrigo, Director Ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer, reflexiona sobre la actividad 2 «El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica». 

Las asociaciones de pacientes o, como es nuestro caso, las asociaciones de familiares de personas con alguna condición, hace mucho tiempo que dejaron de ser espacios de encuentro donde las personas podían acudir en busca de consuelo para convertirse en lo que son en la actualidad: agentes privilegiados de representación y defensa de los derechos, intereses y necesidades de las personas integradas en esas estructuras.

Esta acción la extienden a todos los órdenes que inciden en el bienestar de las personas, y la investigación no es ni puede ser una excepción. Al contrario, no sólo la voz, sino la acción de estas entidades es crítica, es clave para orientar los proyectos de investigación en curso y para animar la puesta en marcha de otros nuevos. Quizás su influencia no llegue a la definición de los parámetros técnicos que dichos proyectos deben observar (tampoco es su función), para eso están los investigadores, pero sí ha de llegar, y llega, a intentar hacer un poco más humana la investigación, los proyectos, las metodologías, las comunicaciones o relaciones interpersonales, etc.

La información/formación que las asociaciones de pacientes pueden ofrecer contribuyen a humanizar los procesos, a hacer entendible la información, a hacer más asequible los procesos de reclutamiento, a mejorar la comunicación, a compartir los resultados de manera asequible, etc. En definitiva, el papel de las asociaciones, nuestro papel como agentes activos de representación y defensa se dirige a que la investigación ponga al paciente en el centro de atención, con todo lo que ello conlleva y supone..