El párkinson que estoy viviendo

Mi nombre es Paqui Solana Prieto y estoy aquí para contaros un poco el párkinson que estoy viviendo.

Mi padre, fallecido hace casi ya 5 años, padeció la enfermedad durante sus últimos días de vida…y ahora, casualidades de la vida y de esta puñetera enfermedad, lo padece mi madre. Así conocí yo el párkinson, ¡A la fuerza! Yo era, y quizás en algunos momentos pienso que sigo siendo, de ese grupo de personas que desconoce totalmente la enfermedad.

Es muy dura esta enfermedad. Es tremendo vivir con una patología degenerativa como está, sin cura posible (por ahora) y tan fastidiosa. Porque en un momento pueden estar contentos y hasta cantando y, al segundo siguiente, no pueden evitar llorar de dolor. Por no hablar de que necesitan constantemente cambios en la medicación porque les produce efectos secundarios o no consiguen mejorar sus síntomas… O de que a veces se quedan sin habla. ¿Quién puede entender esto? ¿Quién tiene fuerzas para llevar esto? Muchas veces resulta imposible creer que el estado de las personas cambie de esa manera. Parece que todo es un teatro, ganas de llamar la atención y acaparar protagonismo. Pero no. Es una realidad, una tremenda realidad.

Leí una vez a un parkinsoniano que decía «No hay nada que hacer, pero deme más tiempo porque lo hago más lento». Marcha lenta, arrastrado los pies. A veces pasos rápidos y cortos con dificultad de parar. Episodios de bloqueo, los pies se les quedan como pegados al suelo…

Yo, con mi madre, que aún vive sola e intento que siga siendo todo lo independiente que pueda serlo, siento como si hubiésemos cambiado los roles y ahora ella fuese mi hija. Ella es mi prioridad. Cuando no estoy con ella me siento culpable e intranquila. Juntas, hemos vivido periodos de negación y depresión por tener que vivir todo otra vez. Vamos combatiendo incansablemente todos los cambios. Ella ha aprendido a moverse a otro ritmo, y yo, también he aprendido a dar pasos cortos con ella y a darle tiempo. La lentitud es visible en todos sus movimientos…lentitud para caminar, para abrocharse unos botones, para quitarse una prenda, para utilizar los cubiertos y comer, para hablar…A veces, hasta para responder preguntas.

Cuando mi padre vivía, exactamente 3 meses antes, conocí la Asociación Provincial Párkinson Linares. A través de las asociaciones, los afectados de párkinson tienen acceso a terapias que son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Empecé acompañándolo en sus terapias y me quedé allí. Quiero decir, me hice, en un principio socia colaboradora y poco a poco me fui haciendo voluntaria, y aunque, muy a mi pesar, mi madre no acude, siento la necesidad de seguir. Me he dado cuenta de que soy más fuerte y más capaz de abordar los problemas y seguir adelante afrontando la enfermedad con gente que la padece o la conoce. No soy voluntaria de terapias. Mi voluntariado sobre todo es para los distintos eventos que se van organizando desde la asociación.

 ¿Mi experiencia como voluntaria? ¡Uf! ¡Qué difícil de expresar en unas cuantas palabras! Son tantas emociones… Me encanta el «muchos haciendo poco» y creo que desde mi lugar puedo aportar y ayudar un poquito a que la asociación siga creciendo. Mi lema es JUNTOS SEREMOS MÁS Y EL PÁRKINSON SERÁ MENOS. Te enseñan día a día algo nuevo, hacen que se despierten en ti valores que desconoces y afloren aquellos que están escondidos. Sus inquietudes acaban siendo tus inquietudes, sus alegrías acaban siendo tus alegrías, sus penas acaban siendo tus penas, ellos y ellas acaban formando parte de tu mundo y tú del de ellos. Ellos lo dan todo, ellos lo son todo. Y cuando digo «ellos», no me refiero solo a los afectados, hablo también de los familiares, de los profesionales, de los voluntarios… Ellos lo dan todos, solo tienes que ofrecerles un poco de tiempo.

 Necesitamos manos amigas para poder seguir tirando de un carro que tiene ruedas para mucho rato…

Nuestros objetivos primordiales es hacer más visible y dar voz ante la sociedad al colectivo de familiares y afectados de párkinson de la provincia de Jaén. Difundir información sobre recursos, servicios, estudios y avances médicos para llegar a aquellas personas que son o conocen a afectados por la enfermedad, pero desconocen la existencia de la Asociación, ofreciendo un espacio al que acudir e informarse. Y trabajar contra la imagen y prejuicios negativos que la palabra PÁRKINSON provoca en la ciudadanía… Derribando tópicos y poniendo en valor las posibilidades y oportunidades que esta nueva realidad presenta al afectado. Y, cómo no, facilitar la adaptación de los afectados y personas implicadas a esta nueva realidad.

Termino esta entrada con una frase José Paulo, actor brasileño con párkinson… «Es una enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible, pero la vida no es muy diferente»