Encuesta sobre la implicación diaria de la enfermedad de Parkinson

La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA, por sus siglas en inglés) lanzó en 2018 una encuesta a nivel europeo como parte de una campaña para mejorar la gestión de la atención médica y sanitaria de las personas con párkinson, en colaboración con la farmacéutica UCB.

Esta encuesta tuvo como objetivo comprender mejor los problemas a los que se enfrentan todos los días las personas con párkinson para extraer conclusiones acerca de cómo ayudar a las personas con párkinson a vivir una vida plena y sobrellevar mejor los desafíos diarios de vivir con párkinson.

A continuación, se resumen los principales resultados obtenidos de la muestra de personas participantes españolas.

2. Género.

• 56 personas.
• 55% hombres.
• 45% mujeres.

3. Los síntomas motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP.

• Lentitud o bradicineasia (37%)
• Alteración de la marcha, al caminar o andar (29%)
• Bloqueos de la marcha (22%)
• Caídas (19%)
• Discinesias o movimientos involuntarios (17%)
• Efecto fin de dosis de medicación-efecto off (17%)
• Disfagia o dificultad para tragar o comer (11%)
• Otros (8%)
• Rigidez (1%)
• Temblor (0%)

4. Los síntomas no motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP.

• Bajo estado de ánimo o depresión (33%)
• Alteración cognitiva (32%)
• Alteración del sueño (29%)
• Ansiedad (27%)
• Fatiga (23%)
• Dolor (16%)
• Problemas digestivos (15%)
• Otros (6%)
• Náuseas (5%)
• Apatía o indiferencia hacia el entorno (1%)

5. Actividades que se han visto afectadas o interrumpidas por la EP.

• Relaciones familiares y vida social (37%)
• Actividades sociales o de ocio (37%)
• Trabajo (27%)
• Otras (6%)

6. Búsqueda activa de información sobre la EP.

• Sí (49%)
• No (6%)

7. Fuentes más fiables de información sobre la EP.

• Internet o libros (37%)
• Profesionales de medicina (35%)
• Asociación u organización de párkinson (30%)
• Profesionales de enfermería (9%)
• Familiares o amigos (4%)
• Otros (3%)
• Otras personas con párkinson (0%)

8. Mayores preocupaciones al inicio del tratamiento farmacológico de la EP.

• Si el medicamento es seguro (37%)
• Si el medicamento es una solución a largo plazo (32%)
• Si es el tratamiento adecuado (23%)
• Si hay otro tratamiento mejor (20%)
• La falta de información (19%)
• Los posibles efectos secundarios (13%)
• La forma de tomar el medicamento (5%)
• Otro (5%)

10. Principales razones por las que interrumpiría el tratamiento.

• Ausencia de efecto de la medicación (36%)
• Los efectos secundarios o aspectos de seguridad (28%)
• Otros (9%)
• Experiencias negativas de otras personas (4%)
• Inconveniente o incompatibilidad para tomarlo (2%)
• Coste o falta de financiación del medicamento (1%)

11. Fuentes a las que se acude para resolver dudas sobre la medicación de la EP.

• Profesional de medicina (53%)
• Asociaciones y organizaciones de párkinson (21%)
• Internet (13%)
• Profesional de enfermería (8%)
• Farmacéutico/a (7%)
• Persona cuidadora, pareja, familiares so amigos (5%)
• Otros (2%)
• No búsqueda de información (0%)

12. Sensación de pérdida de independencia o de futura pérdida de independencia.

• Sí (47%)
• No (8%)

13. Compartir las preocupaciones con su pareja, persona cuidadora, familiares o amigos.

• Sí (41%)
• No (10%)

14. Género de las personas participantes.

• Hombres (31%)
• Mujeres: (25%)

15. Relación con la EP.

• Persona con párkinson (44%)
• Otro (10%)

16. Si no es persona con párkinson, su relación con la persona con párkinson.

• Familiar o amigo (6%)
• Pareja (4%)
• Cuidador/a profesional (2%)
• Persona cuidadora no profesional (1%)
• Otro (0%)