Con motivo del Día de la Mujer compartimos esta entrevista a Irene Álvarez, cuidadora de una persona con párkinson y socia de la Asociación Párkinson Madrid.
¿Por qué eres cuidadora? ¿Cuánto tiempo llevas siendo cuidadora?
Soy cuidadora desde que me casé. La mayoría de las mujeres de mi generación hemos asumido el rol de ama de casa (aunque trabajáramos fuera). Yo heredé un marido que, como mandaba la costumbre de la época, estaba educado en el seno de una familia en la que la madre no trabajaba fuera de casa y se ocupaba de atender a la familia en todos los aspectos.
En mi casa pasaba lo mismo, tanto es así que cuando mi madre falleció a los 46 años en un accidente de trafico, la responsabilidad doméstica que ella asumía, recayó totalmente en mi. Así que me vi de la noche a la mañana con una familia totalmente a mi cargo; un padre joven, un hermano de 20 años y una hermana de 5. Y yo con 18 años (una niñata malcriada y consentida).
Las pasé canutas, en todos los aspectos, pero salí adelante y como a la fuerza ahorcan aprendí a llevar la casa y trabajar fuera, mientras mi padre y mi hermano llegaban a «mesa puesta».
Estaba resignada a no independizarme, pues; ¿Cómo iba a dejar a mi padre con semejante papeleta?
En este tiempo conocí al que hoy es mi marido, y nos limitábamos a salir cuando podíamos… con mi hermana a remar al Retiro, a ver una peli de Disney, al parque de atracciones o mi novio subía a casa y, mientras yo planchaba, el ayudaba a la niña a hacer los deberes (cosa muy criticada por las vecinas, porque en aquella época los novios no podían subir a casa si no estaban los padres.)
Cinco años después se volvió a casar mi padre y quede liberada de mi «obligación», y me casé.
¿Cómo ha cambiado tu vida desde que eres cuidadora?
Yendo a lo que nos ocupa, cuando a mi marido le diagnosticaron párkinson, mi preocupación era que el no se viniera abajo y así seguir llevando una vida normal.
Mi vida no ha cambiado mucho hasta ahora. Mi marido es independiente y desde hace poco tiempo es cuando va necesitando mas ayuda. La vida social yo diría que incluso ha mejorado, porque además de conservar los mismos amigos, hemos conectado con otras personas afectadas y sus familias en la Asociación de Párkinson Madrid (sobre todo en los balnearios ) y se han creado lazos muy importantes de amistad y cariño. Además, soy voluntaria de esta Asociación y colaboro, entre otras cosas, haciendo bisutería que siempre me ha gustado, y se vende a beneficio del Fondo Solidario. Esto me lleva mucho tiempo, pero me relaja y me ayuda muchísimo.
El convertirme en cuidadora ha coincidido con mi jubilación, con lo cual tengo mucho mas tiempo libre y no me supone mayor problema. (Insisto en que mi marido no es dependiente).
¿Recibes algún apoyo o ayuda (económica o no económica)?
Recibo una ayuda desde hace 3 meses de 150 € que destinamos a costear las terapias.
El 83% de las personas cuidadoras son mujeres ¿Qué opinas de este dato?
Por supuesto que no me parece bien que sean las mujeres las que cuiden en la mayoría de los casos a los familiares enfermos. Es cosa de todos. Creo que afortunadamente esto está cambiando, aunque en el caso de las cuidadoras, muy poco a poco.
¿Qué le dirías a una mujer que se convierte de repente en cuidadora de una persona con párkinson? ¿Qué consejo le darías?
No soy de dar consejos, pero es importante conservar tu espacio, sea ir al cine con tus amigas, ir al gimnasio, o lo que para ti sea importante. Busca ayuda y delega en otras personas. Si no te cuidas tú y estás bien anímica y fisicamente, no podrás ser una buena compañía para la persona afectada.
Por ultimo añadiría, que de las muchas personas con párkinson que conozco, son las mujeres las que siguen llevando el peso de la casa, incluso ocupándose de los nietos, aunque sean ellas las afectadas, mientras que los hombres, en general, optan por el papel de «dejarse querer».
Gracias por su atención por lo que afecta a mi persona así como a mis compañeros de ASPARFU, Asociación de Parkinson Fuenlabrada.
Quedo agradecida por la publicación de mi carta.
Saludos:
Encarnación Diestro.
Hola, me gustaria estar en contacto con usted, mensajear por texto sería de gran ayuda, si está interesada espero su respuesta, gracias?
tengo Parkinson hace 7 años y cada dia que pasa digo no es verdad pero comodice Ana tengo miedo, como superarlo yo despues de este tiempo es la primera vez que cojo una baja. Me siento spla aunque estoy rodeada de mucha gente,cada dia me aislo de ls gente de amigos ,aunque yo salgo a la calle y no me quedo en casa,pero tengo miedo mucho miedo,no me rindotiro hacia delante gracias,
Hola soy afectada de Parkinson desde hace 8 años actualmente tengo 54 y la verdad es que tengo un miedo terrible al no saber que me deparará el mañana ,fui a la asociación que está muy lejos de donde vivo porque soy de una pedanía pequeña y vi la realidad tan de cerca que todavía me entró más pánico .
Bueno son muchas cosas las que me pasan por mi cabeza yo que siempre he sido una persona autosuficiente me aterra que no pueda seguir siendo lo ,mi parte izquierda se está negando a seguir con migo ,me he caído varias veces y me estoy encorbando a marchas agigantados ya no se los tratamientos que llevo ahora en unos días empiezo uno nuevo .
Soy luchadora por naturaleza pero el miedo es libre sigo estando activa muy activa aunque en mi informe médico dice que no estoy apta para trabajar sólo escribo esto para deciros que aunque tenga miedo no voy a tirar la toalla y que lucharé con todas mis fuerzas para que no me derrumbe y os doy ánimo a todos a que seguir adelante con O sin miedo es un logro que día a día hay que conseguir .
Los cuidadores tenéis vital importancia pero la vida sigue y tenéis que vivirla también nosotros lo entendemos y no es nada reprochable uno sabe y entiende que os preocupéis por nosotros pero sin dejar de vivir
Hola Encarnación. Escríbenos a info@esparkinson.es, desde aquí podemos apoyaros en la puesta en marcha de la asociación. Esperamos tu correo. Un saludo
Hola gracias por el testimonio! Respecto al hombre «dejarse querer» estoy en desacuerdo son los comodos de siempre en cualquier qctividad, como relatabas vos tu hermano y papa a mesa servida , aca en argentina hay un miviento feminista muy importante tambien en españa! Entonces las cosas por su nombre comodos machistas YO tengo parkinson 2 hijxs , padre ausente ( en juicio de alimentos) trabajo. Y los preparo hombre y mujer a ser independiente. Y colaborar por que es lo q corresponde en cualquier comunidad como la familia. Cuando no me siento bien saben que pasa y tratan de fesolver las cosas ellos o desde la cama los guio , espero haya servido mi devolucion???
Soy Enferma de Parkinson diagnosticada en el 2016 ,me afecta al desequilibrio .
el primer día que me diagnosticaron la enfermedad busque una asociación y estado un tiempo en una Asociacion de Parkinson a 10 estaciones de Metro de mi casa, donde resido en ese momento no estaba aun concedida por la ayuntamiento, hoy día en Fuenlabrada tenemos la Asociacion Asparfu, y estoy en la actualidad en dicha Asociacion resido en Fuenlabrada en la cual los propios enfermos hacemos lo que podemos de Lunes a Viernes 2 horas por las mañanas , algunos dias llegamos a ser 16 enfermos cada cual con diferente grado desde elque no comprende como mover los dedos al que se cae ,o no pueden pronunciar biene y no entender lo que dice aunque tiene pleno conocimiento se mantiene aislado los mismo compañero aun queriendonos nos aislamos de las personas que estan en niveles peores .Yo soy una persona que solo fui a estudiar de los 6 a los 9 años me quede en el Caton no utilice nada mas que un poco la Enciclopedia Alvarez. escribo a qui y no se si es el lugar adecuado para pedir que alguien se interesase por los enfermos de Parkinson de Fuenlabrada Madrid. El presidente es afectado con 12 años de Parkinson , no tenemos personal especializado ,no tenemos ni idea de como poner a funcionar la Asociacion ,pasan los dias pasan los meses y los enfermos acudimos a la asociacion , pero sin personal especializado en decirnos que tenemos que hacer .Necesitamos ayuda para poner en funcionamiento esta asociación de Parkinson entiendo que tendriamos que pagar una cuota por el personal que nos dieran algunas terapias .
Fisioterapia Cognitiva Logopedia etc. . LOS ENFERMOS DE PARKINSON DE FUENLABRADA NECESITAMOS SER TRATADOS EN LA ASOCIACIÓN POR PERSONAL CUALIFICADO . Disculpen las molestias no se si aqui puedo pedir o decir lo que expongo.