Un grupo de investigadores e investigadoras del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (Galicia, España) han publicado un artículo en la revista Enfermería Clínica acerca de un estudio cualitativo sobre las vivencias y sentimientos de las personas con enfermedad de Parkinson.
El objetivo de los/as autores/as era conocer, desde las perspectivas de las propias personas afectadas, lo que supone convivir con la enfermedad de Parkinson en el día a día. Para ello, llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas en las que participaron 6 personas y en las que abordaron temas como el afrontamiento, la familia y amistades, la sociedad y el párkinson, la investigación y el futuro.
El análisis de los resultados arroja, según los/as investigadores, algunas experiencias comunes en todas las personas participantes como la sensación de que el diagnóstico se dilató demasiado en el tiempo. Además, las personas coinciden en que encontraron dificultades en el proceso de adaptación y afrontamiento de la enfermedad, debido a cuestiones relacionadas con la medicación, los síntomas que presentaban, la situación laboral o el estado de ánimo.
Por otro lado, existe un amplio consenso entre las personas en que el papel de la familia es fundamental como pilar de apoyo. Por último, coinciden en que la sociedad actual no comprende la enfermedad de Parkinson.
Los/as autores/as concluyen que el hecho de que la enfermedad de Parkinson sea tan desconocida en la sociedad, hace que las personas afectadas encuentren más dificultades a la hora de afrontarla y aceptarla; y apuntan al estado de ánimo como elemento clave para lograrlo.
Los cuidadores de personas con PK son claves en esta enfermedad, generalmente su pareja, , u otro familiar cercano, el cual viene a ser el testigo o libro virtual que conoce cada cambio del enfermo y es quién debería siempre informar al médico Neurólogo de los cambios conductuales o efectos colaterales. En El Salvador tenemos una asociacion APAES que nos reunimos cada mes todos los PKS y álgún familiar. Allí se comparten experiencias entre los enfermos , y también nos capacitan mediante conferencias de diversas especialidades médicas relacionadas con la enfermedad. Agrego: qué de los cuidadores que tanbién se van deteriorando. El papel de la familia es importante, pero que nos pueden sugerir cuando ya la pareja se queda sola ? Los cambios de un PK a veces son muy fuertes, duelen al cuidador hasta deprimirlo, lo cuál sufre en silencio. ( lo dirán los Pk a sus médicos) sería interesante investigar este grupo de personas. Gracias por tan buén artículo y por si acaso leen mis comentarios. Dicho sea de paso leo mucho sobre esta enfermedad .
Hola Lidia. Muchas gracias por tu comentario y enhorabuena por el trabajo que realizáis desde APAES. Le invitarnos a escribirnos sus dudas a info@esparkinson.es. Le responderemos a través del correo electrónico :). Muchas gracias, un saludo
Padece la enfermedad desde hace 13 años. Me gustaría conocer acerca del primer fotofármaco para en tratamiento de esta enfermedad. Edad de mi esposo 74 años. Gracias por la información, acá publicada
Buenas noches. Mi mama fue diagnosticada con esta enferm hace 4 años . Y quisieramos ver algun medicamento mejor k el k ya le dio el medico. Por favor
Me parece muy actualizado e interesante el artículo. Hacemos mucho de lo que se dice aquí. Gracias por compartir
Comparto todas las experiencias mencionadas. Mi esposo tiene 71 años, hace 5 que tiene el diagnóstico y tratamos todos los dias de enfrentar las dificultades que se nos presentan con la medicacion