La Federación Española de Párkinson, en el marco del proyecto Defensa de derechos para la participación activa de personas con discapacidad y párkinson, y bajo el paraguas del convenio de colaboración firmado con la Sociedad Española de Neurología, publica el documento Informes médicos con perspectiva social.
Este documento contiene una serie de pautas y recomendaciones acerca de la realización de informes médicos dirigidos a personas con párkinson, promoviendo una perspectiva social de la enfermedad al incluir aspectos sobre el impacto de la enfermedad en la vida diaria de la persona, las secuelas, el tratamiento o la sintomatología.
Las personas con párkinson tienen serias dificultades al acceder a derechos de protección social como las prestaciones por discapacidad, las ayudas a la dependencia o la incapacidad laboral. Estas barreras se producen a causa del desconocimiento por parte de los equipos de evaluación de algunas características específicas de la enfermedad, como pueden ser los periodos ON- OFF, un proceso de la enfermedad que diferencia los momentos en los que la medicación hace efecto de los que no.
Informes médicos con perspectiva social pretende servir de guía para los/as especialistas con el objetivo de facilitar a los equipos de evaluación información clave a la hora del reconocimiento de la discapacidad y las prestaciones sociales. Este material ha sido elaborado por profesionales especializadas en la enfermedad de Parkinson de la Federación Española de Párkinson, con el apoyo de trabajadoras sociales de asociaciones de párkinson federadas y del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.
El proyecto Defensa de derechos para la participación activa de personas con discapacidad y párkinson, es una iniciativa puesta en marcha por la FEP y sus asociaciones y financiada gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y gestionado COCEMFE.
Pretender que esto lo realicen la mayor parte de los neurologos que nos atienden es como querer tocar la luna. Ya les lleve a los de cruces el folleto de la federación sobre cómo debe preparase la consulta y me lo devolvieron por secretaría. Ni preguntan por signos no motores ni te escuchan y las guías publicadas se las trae al patio. Los datscan con afectacion igualmente. Escribir un informe reflejando tu historia?. En absoluto. Te hacen un test de levodopa y ni lo informan en evolutivos hasta que denuncias por tu historia ante la agencia de protección de datos para que te la den ya que te la niegan. Y así un largo etc. Te vas con la historia que consigues con sudor y lágrimas reclamando de un neurologo como es Gurutz Linazasoro y ni caso. Pides segunda opinión y te la deniegan. Y suma y sigue.