Blog, Sin categoría

Etiquetas: , , , ,

¡Hola!

Mi historia es una historia que, por desgracia, se repite demasiadas veces. Supongo que, al leerla, te sonará a otras historias ya contadas…

En eso, y en otras muchas cosas, no tengo nada de especial. Lo único que puede ser, lo único que podrás sentir como distinto es el tono en el que te la contaré: siempre sacando lo positivo de todo y mirando al futuro (solo mirando, porque estar, estar, estoy siempre en el ahora), con alegría, con ganas de coger de la mano al mundo e irme con él de marcha (con mascarilla y marcando distancias de seguridad con otros que quieran venirse con nosotros).

Siempre he pensado que todo es como lo mires. Algo horrible no deja de ser horrible por el mero hecho de que tú seas positiva… lo horrible no desaparece, te lo puedo asegurar. Pero sí le quita mucho hierro al asunto, sí hace que todo sea más liviano, más suave, más cálido… Esa es la diferencia. Y en eso puede recaer la diferencia de mi historia. Tampoco lo sé, la verdad.

Lo que sí sé es que, en esta enfermedad, que me diagnosticaron con tan solo 29 años, como no le hagas frente, como no te pongas delante de ella y le grites – gritar, sí, porque está un poco sorda y no se entera – “¡ESTA VIDA ES MÍA! ASÍ QUE YO SERÉ LA QUE DECIDA EL CÓMO, EL QUÉ, EL CUÁNDO Y EL DÓNDE.”

Es así. O mejor, tienes que creerte, de verdad, que el párkinson no puede amargarte tu vida. Puede hacer que no te muevas, puede que te deje bloqueada en mitad del supermercado; puede que, durante el día, por dolerte te duela hasta el aliento… pero ¿dejar de ser feliz? ¿abandonar tus sueños por esta impresentable? No, mire usted, esto no estaba en el contrato que, un fatídico día, me obligaste a firmar.

Porque el diagnóstico trae consigo una serie de matices que conoces de oídas, pero de los que, en los primeros momentos, no quieres saber nada. Con el tiempo eso se pasa, te lo prometo. En mis primeros años con párkinson no hubiera podido ni escribir un párrafo de lo que aquí escribo. Ya estaría llorando, eso seguro.

Como nadie nos enseña a cómo vivir con una enfermedad como la del párkinson sin amargarte la vida, empiezas a jugar al juego de ensayo y error. De vez en cuando, – y más por satisfacer a mi madre que me tenía loca con tanta estampita de santos -, rezaba, y ¡a echar el día!

Lo primero de lo que me di cuenta es que esto sería una carrera tipo maratón, en la que mi entrenamiento no podía ser igual que el que corre los 100 metros lisos… y eso implicaba dos cosas: 1. hacerte con un buen neurólogo y ,2., que nada ni nadie me tocara mi alegría, mi buen humor…

Y esto ha sido lo que he estado haciendo todos estos años… esto y mirar con lupa cada mg de levodopa que me tomo, aunque esto lo llevo haciendo desde hace poco tiempo… ya que, la verdad, para mí el neurólogo era como un DIOS que había estudiado medicina y yo era una simple maestra que nada sabía de la enfermedad.

Si os soy sincera, a día de hoy y si volviera a empezar, desde primera hora haría por contactar con personas con párkinson, acudiendo a asociaciones y demás… Yo no lo hice así, por falta de tiempo: todo lo tenía en internet y entre el trabajo, la familia, la casa… Me era imposible acercarme a la asociación.

¡Ah! Por cierto, me llamo GEMA MARÍN GRANADOS y tengo párkinson.

6 Comments

Liliana

Hola! Soy Liliana.
También tengo Parkinson diagnósticado desde los 29 años. Actualmente tengo 39 años y he pasado diferentes etapas. Primero resignación, negación y aceptación… Tarde en ir a la asociación de mi ciudad pero es lo mejor que he hecho. Da igual que la mayoría sea mayor, todos aprendemos y nos apoyamos mutuamente.
La familia es el pilar fundamental y después los amigos. Otro tema sería el laboral…
Saludos.

Reply
Federación Española de Párkinson

¡Hola, Liliana!

Gracias por compartir tu historia, la enfermedad es un reto para todos y cada uno lo afronta a su manera. Claro que en compañía se lleva mejor.
¿Te apetece contarnos cómo ha sido el tema laboral para ti? Estamos preparando un proyecto de sensibilización en el entorno de trabajo – Contrato Humano – y nos encantaría poder contar con experiencias de personas como tú. ¿Te apetece?

¡Gracias!

Reply
Rosario

Hola! Yo soy Rosario y vivo en Fuengirola. Soy enferma de Parkinson desde hace dos años y tengo 65. No lo estoy llevando muy mal, aunque tengo una pierna que es un desastre. Qué tal estás?
Un saludo!!

Reply
Federación Española de Párkinson

¡Hola, Rosario!
Muchas gracias por escribirnos y compartir tu experiencia con el párkinson. Encantados de leerte 🙂

Reply
Carmen Barraza de Pérez .

Me diagnosticaron Enfermedad de Parkinson hace 14 años ,ya con Resonancia Mag,pero los síntomas los sentí antes ,tengo una vivencia que contar,de este mal ,un poco parecido al de Gema ,tengo 78 años y he sobrellevado mi enfermedad con mucha valentia y confiando en Dios ,en mi médico y por supuesto en la medicina , terapias y más,que me han permitido ,existir hasta este Día

Reply
Federación Española de Párkinson

¡Hola, Carmen!

Gracias por compartir tu mensaje con nosotros y con Gema. Si quieres contarnos tu historia mándanos un correo a info@esparkinson.es y te hacemos unas preguntas para el blog, nos encantará leerte.

¡Un abrazo!

Reply

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.