Hoy puedo, mañana no lo sé

Hoy puedo, mañana no lo sé. Mi nombre es Ana, tengo 48 años, soy de Zaragoza, diplomada en Trabajo Social y socia de la Asociación Párkinson Aragón. Desde hace casi 9 años, soy diagnosticada de párkinson.

Quien me hubiera dicho hace unos años, cuando estudiando mi diplomatura, realizaba prácticas de trabajo social en centros de salud, que hoy estaría como paciente y no al otro lado de la mesa.

Cuando me diagnosticaron párkinson con 39 años y dos hijos de 2 y 5 años se me cayó el mundo. En ese momento no te planteas cómo va a ser la evolución, porque es una enfermedad desconocida, y más para personas jóvenes. Te imaginas al abuelito temblón, e incluso tu neurólogo duda cómo va a evolucionar, puesto que muchas enfermedades en personas jóvenes evolucionan más rápido. Me pasé una semana llorando, pensando cómo estaría en 5 años, si mis hijos con 7 y 10 años me tendrían que ayudar a cruzar la calle.

Lo que más te preocupa en esos momentos es tu familia, no saber cómo te va a afectar y no saber cómo va a influir en ellos. Pero la vida es caprichosa y a los dos años a mi marido le diagnosticaron un cáncer, entonces hay que dar un giro a esos pensamientos y sacar fuerzas para tirar para adelante, que ninguna enfermedad interfiera en tu camino.

El desconocimiento y los tópicos que tenemos sobre el párkinson producen una incertidumbre e inseguridad difícil de describir, y aunque comenzó con un temblor en el dedo pulgar de la mano izquierda, este desapareció en cuanto comencé el tratamiento, gracias a un rápido diagnóstico, por lo que aún es más difícil de entender por el entorno. De aquí surgieron problemas en el trabajo, por no entender qué me pasaba y porque mi tono de voz cada vez era más bajo. Para mis superiores todo se resumía en “mi falta de espíritu“.

Mi párkinson se manifiesta en rigidez de las extremidades del lado izquierdo de mi cuerpo, más concretamente del pie, y el que más incapacidad e inseguridad me crea son los mareos, por eso, no oculto mi enfermedad. Una vez me dijeron que hablaba alegremente de ella. Pues no, prefiero que mi entorno sepa cuáles son mis síntomas antes de que alguien pueda pensar que voy con un par de copas de más.

No hay un párkinson igual y cada persona es un párkinson. Yo he aprendido a compartirla y, aunque sé que esta enfermedad es degenerativa, confío en la ciencia y en la medicina. Hoy después de los años, y gracias a que la progresión está siendo más lenta de lo esperado, he aprendido a vivir con ella. Tened claro que esta enfermedad no mata y que se puede vivir con ella, con las limitaciones que puede ocasionar en tu vida cotidiana pero, como dice mi lema, lo más importante en esta vida es que hoy estas aquí, hacer todo lo que hoy sea posible, porque mañana no sabemos cómo vamos a estar. Quizá a veces me meto en más temas de los que debería pero, aquí estoy, para ayudar en lo que haga falta mientras sea posible, a la vez olvidarte un poquito de ella y que el día de mañana tus hijos no digan nunca “mi madre no me ayudó”.

Pues sí, se puede vivir y vivir bien, todo depende de las ganas que tú pongas, y como os decía, hoy después de casi 9 años sigo trabajando y mis hijos no me tienen que ayudar a cruzar la calle todavía, porque hoy puedo, mañana no lo sé…