Con motivo de la finalización del proyecto “El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas”, puesto en marcha por el Observatorio Párkinson con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa, compartimos las reflexiones de algunos de los participantes en las actividades del proyecto. En este caso, Gabriela Hidalgo, Responsable de Proyectos de la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME), reflexiona sobre la actividad 1 «Impactos del movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas».
El 23 de octubre de 2019 tuvo lugar la primera actividad desarrollada en torno al proyecto ‘El movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas’ impulsado por la Federación Española de Párkinson (FEP) a lo largo del pasado año.
Este primer ejercicio se centró en identificar los indicadores para medir el impacto sanitario, social y económico del movimiento asociativo en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas y reunió a profesionales de siete entidades nacionales e internacionales como Esclerosis Múltiple España (EME), de la cual acudí en representación. Tuvimos la oportunidad de analizar conjuntamente la repercusión del trabajo realizado por las distintas asociaciones y federaciones identificando los principales factores que intervienen en los impactos sanitarios, sociales y económicos del movimiento asociativo.
Desde mi punto de vista, es especialmente destacable que los retos a los cuales debemos hacer frente las distintas entidades, al margen de la patología en cuestión, son claramente similares y posiblemente generalizables a otras enfermedades no neurodegenerativas. Del mismo modo, las acciones y recursos diseñados e implementados para avanzar en este contexto tan complejo coinciden en gran medida y muestran el alto grado de consenso en el trabajo del movimiento asociativo. Cuestiones como la defensa de derechos, la sensibilización e información sobre la patología, la reivindicación política, el desarrollo de investigaciones sociosanitarias o recaudación de fondos para investigación clínica, entre otras, son líneas de trabajo primordiales y compartidas para el movimiento.
Con respecto a los retos que nos queda por abordar, será necesario continuar con la conversación impulsada por la FEP para plantear soluciones y recursos compartidos que nos acerquen cada vez más a nuestro objetivo principal, mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neurodegenerativa.
Nuestra labor como organizaciones de pacientes es cada día más visible y es nuestra responsabilidad continuar trabajando en esta dirección.
Finalmente, me gustaría añadir un apunte sobre la necesidad de estudio del aspecto de género en estas enfermedades para valorar su impacto y necesidades especiales de atención. El porcentaje de mujeres que padecen una enfermedad neurodegenerativa como, por ejemplo, la Esclerosis Múltiple, es significativamente superior al de los hombres, por lo que es esencial integrar la perspectiva de género de forma transversal en la labor del movimiento asociativo.
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