La Federación Española de Párkinson participa en la Asamblea General de la EPDA

El pasado mes de octubre, la European Parkinson’s Disease Association (EPDA) organizó su asamblea general en Egham (Londres, Reino Unido) donde reunió a representantes de las organizaciones nacionales de párkinson de toda Europa pertenecientes a la EPDA. Representando a España, acudió Mayca Marín, responsable de Formación de la Federación Española de Párkinson, quién participó en este evento organizado para compartir experiencias, conocer proyectos e iniciativas llevadas a cabo en distintos países y establecer las posibles vías de colaboración de la FEP dentro de la EPDA para el próximo año 2017.

Durante la Asamblea, se dedicó un espacio para conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas con párkinson y las políticas llevadas a cabo en los diferentes países. En el caso de España, se hizo hincapié en temas como el acceso desigual a los tratamientos y profesionales, la demora en recibir el diagnóstico, o la falta de un censo nacional de personas con párkinson, entre otros. Todos estos temas están recogidos en el Libro Blanco del Párkinson y en la Estrategia Nacional sobre enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se encuentra en la fase de diseño y en la cual, la Federación Española de Párkinson está participando.

Por su parte, la EPDA dio a conocer que, enmarcado en el programa My PD Journey, están desarrollando una nueva escala que medirá la severidad de los síntomas motores y no motores de las personas con párkinson: la ‘Parkinson’s Disease Composite Scale’ (PDCS, en sus siglas en inglés). Para ello, han realizado un estudio piloto con 70 personas con párkinson en estadios medios y un estudio de validación con 194 personas afectadas con una media de edad de 66 años procedentes de 5 países (Australia, Italia, Rumanía, Suecia y Reino Unido). En 2017, se llevará a cabo el desarrollo del segundo piloto y la darán a conocer entre los distintos agentes europeos.

Durante la reunión, también se dedicó un espacio a las buenas prácticas donde participaron la Asociación Párkinson Madrid (poniendo como ejemplo su proyecto CT4Life) y Parkinson UK.