El pasado mes de octubre, la European Parkinson’s Disease Association (EPDA) organizó su asamblea general en Egham (Londres, Reino Unido) donde reunió a representantes de las organizaciones nacionales de párkinson de toda Europa pertenecientes a la EPDA. Representando a España, acudió Mayca Marín, responsable de Formación de la Federación Española de Párkinson, quién participó en este evento organizado para compartir experiencias, conocer proyectos e iniciativas llevadas a cabo en distintos países y establecer las posibles vías de colaboración de la FEP dentro de la EPDA para el próximo año 2017.
Durante la Asamblea, se dedicó un espacio para conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas con párkinson y las políticas llevadas a cabo en los diferentes países. En el caso de España, se hizo hincapié en temas como el acceso desigual a los tratamientos y profesionales, la demora en recibir el diagnóstico, o la falta de un censo nacional de personas con párkinson, entre otros. Todos estos temas están recogidos en el Libro Blanco del Párkinson y en la Estrategia Nacional sobre enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS), que se encuentra en la fase de diseño y en la cual, la Federación Española de Párkinson está participando.
Por su parte, la EPDA dio a conocer que, enmarcado en el programa My PD Journey, están desarrollando una nueva escala que medirá la severidad de los síntomas motores y no motores de las personas con párkinson: la ‘Parkinson’s Disease Composite Scale’ (PDCS, en sus siglas en inglés). Para ello, han realizado un estudio piloto con 70 personas con párkinson en estadios medios y un estudio de validación con 194 personas afectadas con una media de edad de 66 años procedentes de 5 países (Australia, Italia, Rumanía, Suecia y Reino Unido). En 2017, se llevará a cabo el desarrollo del segundo piloto y la darán a conocer entre los distintos agentes europeos.
Durante la reunión, también se dedicó un espacio a las buenas prácticas donde participaron la Asociación Párkinson Madrid (poniendo como ejemplo su proyecto CT4Life) y Parkinson UK.
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