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El “Programa formativo de participación en investigación para personas que conviven con la enfermedad de Parkinson” presentado por la Federación Española de Párkinson (FEP) a la campaña #BrainLifeGoals de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA), ha sido seleccionada entre las iniciativas ganadoras de esta convocatoria.

Con el objetivo de concienciar sobre el impacto de las enfermedades neurológicas, la EFNA promueve la campaña #BrainLifeGoals – objetivos vitales/cerebrales – donde se exploran las necesidades de las personas con enfermedades como el párkinson o el alzhéimer.

El “Programa formativo de participación en investigación para personas que conviven con la enfermedad de Parkinson” presentada por la FEP aportará una serie de herramientas a las personas con párkinson para aumentar su participación en estudios de investigación a través de tres actividades:

– Creación de infografías que expliquen cómo participar en diferentes tipos de investigación de una manera sencilla y accesible.

– Puesta en marcha de taller on-line sobre cómo participar en estudios de investigación a través de la plataforma de formación virtual Aula Párkinson.

– Organización de la jornada sobre “Buenas prácticas en participación de pacientes en investigación” donde se producirán intercambios entre personas con párkinson, investigadores/as, representantes de la industria farmacéutica y otros perfiles interesados.

Esta iniciativa forma parte del proyecto Observatorio Párkinson para el apoyo y la promoción de la investigación, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson.

Desde la Federación Española de Párkinson queremos dar las gracias a la EFNA por apoyar nuestro proyecto, con él se pondrá abrir una nueva línea de apoyos a las personas con párkinson, mientras se continúa con la formación, divulgación y creación de materiales accesibles de sensibilización.

11 Comments

Karina Dávila

Buenos días, tengo mucho interés de participar en el Taller Programa formativo de Participación en Investigación para personas que conviven con la enfermedad de Parkinson, porque quiero ayudar a muchas personas que están pasando por esta enfermedad, quiero poder ayudarles a lograr una mejor calidad de vida 🌷

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Federación Española de Párkinson

Buenos días, Karina:

Por favor, escríbenos un mensaje a aulaparkinson@esparkinson.es para poder apuntar tus datos y avisarte cuando lancemos la siguiente edición.

¡Mil gracias por tu interés!

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Amalia Madrid

Me gustaría participar tengo interés en ello.
Llevo años compartiendo la vida con el mejor amigo INHUMANO que existe.
He participado en lugares que me han necesitado, he escrito en muchos sitios, para que se reconozca esta horrible enfermedad, y que la investigación no se olvide de ella.
No sé si algúnas de mis peticiones las habrán leído o han llegado al lugar adecuado, me temo que no, porque los avances no se han visto demasiado, ( y siento no poder escribir o hacerlo mejor.)
He tirado la toalla como se suele decir, cantidad de veces.
Y como cantidad de veces he vuelto, a pelear por todos nosotros.
Si ahora puedo y se hacerlo me gustaría ayudar., Somos personas de riesgos, igual que otras muchas enfermedades.
Y para nada me mueve el egoísmo de que seamos los primeros ni previligiados solo somos enfermos con una cruel enfermedad.
Y me gustaría si se puede participar.
Un saludo para todos los que componemos está lucha en equipo .

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Federación Española de Párkinson

Buenos días, Amalia:

Gracias por tu mensaje. Antes de nada: sigue peleando como hasta ahora. Por supuesto, puedes participar en estas actividades. Si aún no lo has hecho, en abril lanzamos una nueva edición del Taller Online Cómo participar en investigación (las inscripciones inician el 19 de abril).

Si quieres que te avisemos cuando abramos inscripciones, mándanos un correo a aulaparkinson@esparkinson.es

Gracias, un abrazo.

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Antonio L.

Llevo ocho años con él párkinson , estas iniciativas hacen que la convivencia con la enfermedad sea más llevadera, al comprobar que no estamos solos. Muchas gracias y ánimo a todos los que padecemos esta enfermedad y a los que se preocupan por hacernos los días más llevaderos y a los que buscáis con vuestra investigación la cura o el alivio de esta enfermedad, gracias a todos. Animo no podrán con nosotros.

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Roberto

Hola, me interesa participar en el Taller Programa formativo de Participación en Investigación para personas que conviven con la enfermedad de Parkinson, a mi me la diagnosticaron el 2017, pero yo a las 30 años aproximadamente supe que la iba a tener, ahora tengo 65 años..

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Margarita Ruiz de Lopez

Que importantes y necesarios son estos espacios donde los pacientes y sus cuidadores pueden tener informacion adicional e inter actuar con fundaciones y organizaciones como la de ustedes, y gracias al internet podemos tener acceso, nosotros por ejemplo vivimos en Colombia Sur America. Gracias por tomarse el tiempo y todo lo que implica este trabajo tan importante para la humanidad.

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Federación Española de Párkinson

Muchísimas gracias, Margarita, por tu mensaje. Desde el equipo de la Federación estamos muy felices de saber que la información y formación compartida son de utilidad también allá tan lejos. Internet nos acerca cada día más.

Que tengas un feliz día.

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