Desde la Neuroalianza reclamamos que se reconozca de manera automática el grado de discapacidad con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa, con independencia de la valoración. Así, solicitamos a los partidos políticos ante la llegada de las próximas elecciones generales, que dejen constancia a través de sus programas electorales del compromiso que han ido adquiriendo sucesivamente de seguir trabajando en este tema.
Ya en mayo de 2011 la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una proposición no de Ley en la que se acordó instar al gobierno a tener en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y de actualización de los baremos, reconociendo tras el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa una discapacidad del 33%, independientemente de la valoración y que compense, de esta forma, la especificidad en cuanto a variabilidad de degeneración que los cursos de estas enfermedades generan.
Del mismo modo, el 26 de junio de 2014 en la Asamblea de Madrid se aprobó por unanimidad una proposición no de Ley del Grupo Parlamentario Popular que tenía por objetivo instar al Gobierno de la Comunidad de Madrid a dirigirse al gobierno de la nación solicitándole que, en colaboración con las entidades que representan a las personas con enfermedades neurodegenerativas, se realice un informe sobre ellas, y que a la vista de ese informe se determine la modificación del baremo de discapacidad y el de dependencia para la inclusión o no de las mismas dentro de los actuales tipos de discapacidad o dependencia.
Un año después, en junio de 2015, al no haber ningún progreso, la Neuroalianza compareció ante la comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados, para reiterar en la necesidad urgente de reconocer a estas enfermedades su especificidad y particularidad como una discapacidad. En esta ocasión una vez más, todos los grupos se comprometieron a seguir trabajando para aportar soluciones.
Las enfermedades neurodegenerativas son un conjunto de patologías que afectan al sistema nervioso, provocando desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Son progresivas y no revierten. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida. Tienen consecuencias socioeconómicas muy importantes, pues al propio proceso de la enfermedad hay que sumarle a menudo el impacto psíquico, la merma de la calidad de vida, la incapacidad para trabajar, la pérdida de habilidades sociales, la carga física y psíquica de los cuidadores y el gasto económico que conlleva la atención social y sanitaria de los pacientes, entre otros.
Todas las personas afectadas tienen en común que tarde o temprano derivan en una situación de discapacidad y probablemente de dependencia. Sin embargo, en la actualidad la normativa protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más. Esto supone que las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas se encuentren a menudo en una situación de desamparo y desprotección social reconociéndose su discapacidad demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado ya un grave nivel de deterioro físico.
El reconocimiento automático del 33% de discapacidad en las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas, contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios y prestaciones, y evitaría que se generaran situaciones de desprotección como las que se están produciendo actualmente. De esta manera, las personas afectadas puedan acceder por ejemplo a servicios como la rehabilitación, tener mayor acceso a estudios o a un puesto de trabajo, o beneficiarse de ciertas ayudas, a tiempo, que les permitirían una mejor calidad de vida y retrasar su discapacidad y dependencia.
En definitiva, actualmente las enfermedades neurodegenerativas constituyen uno de los principales retos para la población, no solo por su incidencia (más de 1.150.000 personas y familias afectadas en nuestro país) sino también debido a sus características y al impacto que tienen a nivel económico, social o laboral. Por ello, es necesario un abordaje integral de estas patologías en el que estén implicados todos los agentes (pacientes, administraciones públicas, asociaciones, etc.), y donde se ofrezca a las personas afectadas los recursos existentes en el momento justo cuando lo necesitan.
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