Por fin, la voz de los pacientes se está haciendo escuchar en los círculos de poder político de nuestro país. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha desarrollado una intensa actividad desde noviembre de 2015 en todo el proceso electoral y en estos primeros meses de legislatura con encuentros con los principales partidos políticos, incluido el candidato a la Presidencia del Gobierno, Pedro Sánchez.
Además, la Plataforma también ha trasladado sus propuestas a 13 de las 17 Comunidades Autónomas con encuentros con sus consejeros y consejeras de Sanidad y Salud.
También está avanzando la POP gracias a los convenios que se han firmado con distintas instituciones y organizaciones, como son CERMI, la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Organización Médica Colegial (OMC) y la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF).
PROPUESTAS DE LOS PACIENTES A LOS PARTIDOS
Antes de las elecciones generales, los representantes de los pacientes trasladaron sus propuestas para mejorar la vida de los pacientes a la secretaria de Sanidad del PSOE, María José Sánchez Rubio; al secretario de Sanidad del PP, José Ignacio Echániz; a los portavoces de Sanidad en la Asamblea de Madrid de Ciudadanos, Daniel Álvarez Cabo, y de Podemos, Mónica García, y al líder de Izquierda Unida, Alberto Garzón. Estos encuentros tuvieron un marcado carácter constructivo: las propuestas de los pacientes fueron en general muy bien acogidas.
Estas propuestas se pueden resumir en: la elaboración de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad, un Plan de Estado para garantizar el acceso de los pacientes a los tratamientos innovadores de última generación, la igualdad de atención entre CCAA para pacientes desplazados y en la administración de medicación y la participación efectiva de los pacientes en las estructuras de decisión del Sistema Nacional de Salud.
La POP también analizó los programas de los partidos políticos en materia sanitaria y de cara a los pacientes crónicos con desigual resultado (más información).
REUNIÓN CON PEDRO SÁNCHEZ Y GRUPOS PARLAMENTARIOS
Tras las elecciones y en este periodo de negociaciones entre las fuerzas presentes en el Parlamento, el presidente de la POP, Tomás Castillo, ha tenido la oportunidad de trasladar personalmente las propuestas de los pacientes al candidato a la Presidencia del Gobierno, Pedro Sánchez, en su encuentro con el sector. Sánchez tomó buena nota de estas sugerencias.
El seguimiento se ha materializado con la reunión de la POP con los miembros del Grupo Parlamentario Socialista en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, incluido su presidente, Sebastián Franquis y sus portavoces de Sanidad, Jesús María Fernández, y Servicios Sociales, Elvira Ramos.
De nuevo mano tendida para trabajar conjuntamente en las propuestas de los pacientes. Al igual que la disposición expresada por los portavoces del Grupo Parlamentario de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad, Paco Igea y Orleana de Miguel, dispuestos a trabajar con la POP en la equidad en el acceso a las terapias y simplificar la atención a desplazados.
El último encuentro, tan productivo como los anteriores, se ha mantenido con el Grupo Parlamentario de Podemos, cuya portavoz de Sanidad, Marta Sibina (En Comú Podem) y portavoz adjunta, Amparo Botejara, también han mostrado su mejor voluntad por avanzar en las propuestas de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
CLÍNICA LEGAL
Además de los acuerdos firmados con organizaciones e instituciones profesionales, la Plataforma ha puesto en marcha la Cátedra Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos (DECADE) junto a la Universidad de Alcalá.
Los objetivos son la investigación sobre los derechos de las personas con una discapacidad o con una enfermedad crónica y asesorar de forma gratuita a aquellas personas y asociaciones de pacientes sobre el acceso al ejercicio de derechos y sobre igualdad y no discriminación. Este servicio se denomina Clínica Legal y se presta por estudiantes de la Facultad de Derecho de la UAH supervisados por un grupo de profesoras y profesores.
Esta colaboración es un paso enorme para las propuestas que la Plataforma está impulsando, como la elaboración de una ley que proteja a las personas con una enfermedad crónica o la revisión del marco legal para permitir la participación efectiva de los pacientes en la toma de decisiones.
La Cátedra DECADE ya trabaja en diversos informes. El primero, sobre contratación de seguros por parte de personas con enfermedad crónica estará disponible en el primer trimestre de 2016. También se participa en el análisis del éxito del III Plan de Discapacidad de la CAM (2012-2015), como miembros del proyecto de investigación ‘Madrid Sin Barreras’.
TWITTER: @pacientesp
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