La Asociación Párkinson Asturias, la Asociación Parkinson Jovellanos Principado de Asturias y la Federación Española de Párkinson (FEP) presentaron el pasado 16 de marzo el “Libro Blanco del Párkinson en España: aproximación, análisis y propuestas de futuro”, en un acto al que han asistido Hilda Álvarez, vocal de la Asociación Párkinson Asturias; Juan Tuñón, presidente de la Asociación Párkinson Jovellanos Principado de Asturias; Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson; y de las doctoras Renée Ribacoba, neuróloga y especialista en Parkinson; y Rosario Luquin, neuróloga de la Clínica Universitaria de Navarra.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España y a unas 4.000 en Asturias; de las cuales el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. Cursa síntomas motores y no motores que generan serias dificultades en las actividades cotidianas de las personas con párkinson y sus cuidadores y merman su calidad de vida. Por ello, con el objetivo de solventar estas barreras y cubrir las necesidades reales de las personas afectadas, se ha creado el Libro Blanco del Párkinson, una guía que surge de la necesidad de recopilar en un mismo documento una fotografía de la situación de las personas afectadas y sus familias en España y las necesidades más importantes del colectivo.
Así pues, y tomando como punto de partida este documento, la Asociación Párkinson Asturias y la Asociación Párkinson Jovellanos Principado de Asturias han dado a conocer las principales demandas y necesidades reales de las personas con párkinson del Principado, así como las barreras a las que se enfrentan a fin de intentar solventarlas.
En este sentido, las asociaciones de Asturias trabajarán los próximos años con el principal objetivo de promover el trabajo que se realiza desde las asociaciones, pasando del modelo actual de subvenciones al de convenio de manera que se considere estas entidades como colaboradoras de la Administración pública, y así asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. “Es necesario que las personas con párkinson y sus familias tengan acceso a una atención multidisciplinar de calidad. Para ello, las asociaciones ofrecen servicios y terapias impartidos por profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad. Sin embargo, estas entidades no pueden depender de las subvenciones y de los recursos de sus propios asociados, por ello, solicitamos que se establezcan conciertos con las asociaciones de párkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo de concesión para garantizar a los afectados el acceso a las terapias”, afirma Hilda Álvarez.
“Las asociaciones de afectados, somos la voz de las personas con párkinson y sus familias. Por ello debemos ser reconocidas como agentes sociales prestadores de servicios sociosanitarios de calidad.Estamos ofreciendo acceso a terapias rehabilitadoras de la mano de profesionales expertos en la enfermedad, que no están cubiertas en su totalidad por el SNS y que mejoran considerablemente la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares”, afirma Juan Tuñón.
Asimismo, entre otros objetivos del Libro Blanco se encuentran: prestar una especial atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad, potenciando los Servicios de Atención Domiciliaria y facilitar su acceso a estas personas; y garantizar el acceso a un diagnóstico precoz, mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generalistas.
Por su parte, la Dra. Reneé Ribacoba, neuróloga del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), destaca la importancia del Libro Blanco del Párkinson, tanto para las asociaciones como para las personas afectadas. “La aparición del Libro Blanco del Párkinson supone un antes y un después para las asociaciones de pacientes que sufren esta enfermedad ya que por primera vez se plantea abiertamente y con honestidad los hechos como son, sin paños calientes. El libro no se queda corto, se preocupa por el gasto sanitario, la situación de dependencia a la que se ven confinados muchos pacientes y la desigualdad de medios entre las diferentes regiones. Finalmente se hace hincapié en la labor que hacen las asociaciones para atender a las terapias crónicas de los pacientes y en la labor de formar y educar a pacientes y cuidadores. En mi opinión, hacer visible la enfermedad les ayuda a ser más fuertes”.A la presentación también acudieron representantes de la Asociacion Parkinson Corvera que también trabaja en el Principado de Asturias.
Asociaciones de Párkinson
Para mantener un mejor control de los síntomas las personas con párkinson necesitan, además de un tratamiento farmacológico, unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad y a las que tienen acceso a través de las asociaciones como la Asociación Párkinson Asturias y la Asociación Párkinson Jovellanos Principado de Asturias. En este sentido, su labor es fundamental para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus cuidadores. Trabajo que también se ha puesto en valor durante la presentación del Libro Blanco.
Por otro lado, las asociaciones proporcionan información, formación y asesoramiento personalizados a personas con párkinson y familiares que les permitirá contar con las herramientas necesarias para afrontar los nuevos retos que se les vayan presentando a medida que la enfermedad avanza, también trabajan en la defensa de los derechos del colectivo, dan apoyo emocional y facilitan el acceso a estas terapias.
Tratamientos para la enfermedad de Parkinson avanzada
Durante la enfermedad de Parkinson se produce el daño y la degeneración de unas neuronas situadas en la sustancia negra (situada en el cerebro). Estas neuronas se encargan de producir dopamina, un neurotransmisor fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente. En la actualidad, se desconoce la causa que provoca la pérdida neuronal de la enfermedad de Parkinson, aunque se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo.
Es una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura, y el tratamiento existente se centra en mejorar los síntomas restituyendo el déficit de dopamina en el cerebro. “Estos tratamientos no reducen la progresión de la enfermedad, pero mejoran de forma significativa los síntomas motores y la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, al cabo de varios años (5-10 años) un porcentaje importante de pacientes comienzan a presentar fluctuaciones motoras y discinesias que reducen la autonomía de los pacientes y su calidad de vida. En esta fase de la enfermedad, las terapias convencionales ya son eficaces, y es necesario utilizara otras estrategias de tratamiento como la estimulación cerebral profunda, la infusión subcutánea de apomorfina y la infusión enteral de un gel de levodopa/carbidopa. Todas ellas son muy eficaces para reducir las fluctuaciones motoras y las discinesias y producen una mejoría muy importante en la calidad de vida de los pacientes”, explicó la Dra. Rosario Luquin durante la charla que impartió en la presentación.
La Asociación Párkinson Asturias nace en Oviedo en el año 1997, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de párkinson y sus familias. Ofrece cobertura a las necesidades sociosanitarias del colectivo, divulgación y sensibilización comunitaria y desde el año 2002 mantiene una Beca de investigación que estudia los aspectos genéticos del Parkinson. En la actualidad, cuenta con 624 personas asociadas y tiene cuatro Delegaciones en el Principado de Asturias.
Por su parte, la Asociación Parkinson Jovellanos Principado de Asturias nace en Gijón en el año 2000, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Parkinson y sus familiares. Cuenta con un equipo multiprofesional, que ofrece un programa de atención integral, que da respuesta a las necesidades sociosanitarias del colectivo, así como divulgación y sensibilización sobre la EP, en la actualidad cuenta con 350 asociados.
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