Mi mundo con párkinson- Hola, soy Yorimar Sánchez Sánchez, Venezolana, actualmente con 37 años de edad, diagnosticada con párkinson juvenil a los 23 años, aunque los primeros síntomas aparecieron a la edad aproximada de 15. Soy Contador Público, y miembro fundador, además de Tesorera, de la Asociación Civil Párkinson Caracas, creada en 2016. Actualmente estoy esperando a noviembre para someterme a la Cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (DBS) en Barcelona España.
Antes de comenzar a hablar sobre “MI MUNDO CON PÁRKINSON”, voy a dejarles una reflexión:
En cualquier etapa de la vida el diagnóstico de párkinson es difícil, pero debemos pensar en nuestra vida. En la vejez ¡Piensa en tu vida! Gozaste tu juventud, disfrutaste tu madurez y ahora solo debes acoplarte a tu condición. En la madurez ¡Piensa en tu vida! Disfrutaste de tu juventud, seguramente te desarrollaste como persona y ahora solo debes aprender a vivir con esta condición. Y en la juventud…Esta condición marca tu destino, pero ¡Piensa en tu vida! O aprendes a vivir con ella o simplemente no vives…
Está en nosotros, como personas diagnosticadas de párkinson, tomar la decisión, aunque definitivo para llegar a esta reflexión tuve que pasar por varias etapas, ya que al ser diagnosticada a los 23 años hay un choque entre la realidad del mundo y mi realidad, porque a los 23 años uno se quiere comer el mundo y jamás esperas un diagnóstico de Párkinson Juvenil.
Recuerdo que los primeros síntomas comenzaron en las exposiciones del liceo, por eso es que digo que comenzó a la edad aproximada de 15 años, mi niñez fue muy linda y mi adolescencia, a pesar del temblor fino, fue muy normal, no dejé de hacer nada que una muchacha a esa edad hacía.
A mi parecer mi diagnóstico llego tarde porque los médicos me decían que era temblor fino, creo que la época tuvo mucho que ver por aquello que era muy difícil ver una adolescente con párkinson Como todos bien lo saben, esta es una enfermedad que con más frecuencia aparece en mayor edad, aunque la verdad es que actualmente hay muchos casos de Párkinson de Inicio Temprano.
Al primer momento en el que te dan esa noticia una se queda como en shock, y si le toca un neurólogo/a que es reconocido como una eminencia en Movimientos Involuntarios, pero sin tacto para decir esa noticia, es más difícil de asimilar. Les cuento un poco para que entiendan a que me refiero.
A la edad de 23 años estaba yendo a una psicóloga para ver si me ayudaba y comprobar si mi problema era psicológico. Ella me recomienda a este neurólogo, me pone a caminar un pasillo largo fuera del consultorio y a penas entramos me dice: Tú tienes Párkinson, porque una persona de 23 años no camina como tu caminas… Lo primero que pensé fue ¿Este tipo está loco o qué? Primera etapa… negación, desde ese momento hasta los 26 años fue muy gris mi vida, perdí ese tiempo sin darme cuenta. A los 26 voy para donde mi actual neurólogo, él me da exactamente el mismo diagnóstico, pero bien explicado… Cosa muy diferente. Llega la segunda etapa… aceptación, y con ayuda de tus familiares y amigos todo cambia. Claro está, hay que entender que debes cambiar tú primero, porque al momento que aceptas tu párkinson, va fluyendo todo en nuestras vidas.
Mi familia es muy importante en esta etapa, mi madre y mi hermana han sido esencial para mí, sin ellas de verdad no sabría que hubiera sucedido… pero MI MUNDO CON PÁRKINSON se vive y se ve diferente. Al momento de decidir darle tu propio ritmo, llega la mejor etapa y la definitiva… El milagro de recuperar tu vida, ser feliz, hacer lo que quieras, sin límites, con un amigo que siempre te acompañara de una forma u otra, pero está en ti… Hay que aprender a vivir con él, o simplemente no se vive. Yo decidí aprender a vivir con él,
Hola. Me llamo Itziar Gómez de Salazar Berganza, tengo 57 años y desde el 28 de septiembre de 2016 diagnosticada de parkinson. Cuándo me preguntan desde cuando tengo síntomas no se muy bien que contestar. Creo que fueron apareciendo paulatinamente, como dejándose caer.
A mi la primero que me viene a la mente es la pérdida de olfato. Como en esos momentos era fumadora no le di importancia. E incluso en algunos momentos me venía bien no oler. Mi trabajo era como limpiadora en un hospital. Tenía también mucho dolor de pies, pero como mis andares no han sido nunca demasiado gráciles debido a que los tengo cavos, me puse plantillas.
De lo siguiente que recuerdo fue dolor en el hombro derecho. Pero claro mi trabajo era de hacer movimientos repetitivos, por lo cual no era algo extraño. Fui a mi médica de cabecera y me hizo volante para el traumatólogo. No me acuerdo para cuando me dieron cita, pero puedo asegurar que entre medias me dió tiempo a visitar a un masajista porque no aguantaba más. Se me pasó el dolor y anulé la cita. En el tema de la lentitud, yo no fui muy consciente. Si alguien me hacía algún comentario sobre ello, no lo entendía. Yo me movía a mi ritmo y pensaba que era el correcto. Luego llego la paralización del brazo derecho, me pesaba, todo el día le pasaba dándome masajes. Empecé a notar que a la hora de la ducha no podía lavarme el pelo con la mano derecha. No se seguía, era como si no supiera lo que tenía que hacer. Y también descubrí que al empezar a limpiar lo hacía con la mano derecha e inconscientemente descubría que estaba limpiando con la izquierda. Cuando empecé a notar los temblores hice como el avestruz, esconderme. Intenté relacionarlo con el trabajo, con los movimientos, con el túnel carpiano. Cuando vi que apenas podía firmar y después que un buen amigo me insistiera en que me mirara ese brazo decidí ir a mi médica de cabecera.
Y desde que me hizo el volante para la neuróloga creo que todo cambió un poco.
Os seguiré contando….
un saludo
Yorimar Sánchez es excelente ser humano, llevo compartiendo con ella 10 años de su vida y desde que la conozco he aprendido mucho, ya que hay que ver el valor y la fuerza que ella le imprime cada día a su vida, para mostrarle la mejor sonrisa al mundo y como nosotras le dicemos cuando estamos caminando y PK aparece simplemente decimos un pasito ahora y otro después.
He aprendido eso para que llevar un paso apurado, si todo lo hacemos con calma siempre llegamos a la meta.