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Con motivo de la finalización del proyecto  “El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas”puesto en marcha por el Observatorio Párkinson con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa, compartimos las reflexiones de algunos de los participantes en las actividades del proyecto. En este caso, Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española, reflexiona sobre la actividad 3 «Modelos de colaboración interinstitucional». 

Los pacientes que padecen una enfermedad neurodegenerativa tienen ante si un profundo desafío que en muchas ocasiones puede considerarse global, no solo por su salud en sí misma, sino también  en los contextos, sociales, familiares, laborales, económicos, etc.

Es indudable el papel fundamental del movimiento asociativo para afrontar y acompañar a los pacientes a lo largo de este proceso. Sin embargo, no podemos pasar por alto, que en muchas ocasiones las asociaciones, que no dejan de ser un altavoz de la situación, necesidades, y demandas de los propios pacientes, también tienen sus propios retos a la hora de llevar a cabo su labor en pro de sus usuarios.

Indudablemente cada entidad tiene sus propias dificultades en función de su carácter, dimensión y recursos. A menor disponibilidad de medios, mayores suelen ser las problemáticas que han de afrontar. Cuando la FEP contactó a nuestra asociación, la ACHE (Asociación Corea de Huntington Española) para participar en la Actividad nº3 “Modelos de colaboración interinstitucional’” dentro de su Proyecto de Reflexión, me pareció una oportunidad estupenda con la que tener la oportunidad de tener un espacio común para poder abordar el contexto, la situación, las necesidades y las oportunidades que nos pueden ofrecer los modelos de colaboración interinstitucional para poder abordar algunos de esos retos que tenemos las entidades.

Este proyecto nos permitió tener un contacto directo con otros agentes que normalmente no están accesibles a las asociaciones de pacientes, y nos facilitó un medio directo para, a través de dinámicas participativas, poder entender las realidades y situaciones a las que se enfrentan los equipos de investigación, las sociedades científicas y las administraciones públicas.

Es solo a través de un trabajo coordinado, transversal y participativo, con el que se podrán sentar las bases necesarias para que los modelos de colaboración interinstitucional puedan ser efectivos y ayuden de forma recíproca a mejorar los objetivos fijados previamente para que en última instancia las asociaciones, los centros de investigación y las administraciones podamos apoyarnos mutuamente con el objetivo de mejorar el trabajo que desarrollamos, cada uno desde nuestro ámbito, en favor de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas.

Quiero aprovechar la oportunidad para agradecer a la FEP la invitación que nos hizo para participar en este foro y dar voz y visibilidad a los afectados por la enfermedad de Huntington.

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