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Dedico este post a esas personas que te escuchan, te arropan, te informan, te cuidan, en resumen, para mí lo más importante si te diagnostican párkinson son las personas que constituyen las entidades de párkinson, yo acudí a mi asociación a los pocos días de diagnóstico.

Si tuviera que definirme diría que soy una persona bastante pasional, quizás demasiado, en alguna ocasión tanta efusividad asusta a quien no sabe que el cielo no es azul, sino de tantos colores como puedas imaginar. Sí, me gusta pintar, mi técnica es el óleo. También disfruto involucrándome en más de una aventura solidaria.

Yo creo que no tengo más necesidades de las que pueda tener otra persona, no sólo las enfermedades suponen un problema vital, por ejemplo, una asociación que me ha aportado mucha energía positiva a nivel de desarrollo personal es una que trata de potenciar a personas con riesgo de exclusión social. Así soy yo, no me gusta mucho encasillarme con la palabra párkinson.

Suena a tópico, pero he aprendido lo que es vivir. Para mí el párkinson es lo peor que me ha pasado en la vida, pero no es lo peor que hay en la vida. Sería egoísta si me quejara o si me comparase con otros. Pocas veces me oiréis hablar de párkinson, yo sólo conozco mi párkinson, y para eso cada año se me presenta un nuevo síntoma. Y aunque suene algo ridículo, cuando en ocasiones hablo de mi párkinson me aburre oírme.

Hay días en los que no puedo salir de la cama, le pido a mi marido deje abierta la cortina, me gusta mirar como las nubes se mueven porque me recuerdan que tengo dos opciones: mirar las nubes pasar o levantarme y que sean las nubes quienes me miren a mí. Y como dicen en mi tierra “si llueve que llueva”.

Yo he cometido tantos errores con esta enfermedad que si tuviera que dar un consejo os diría: ¡Adelante! Si crees en algo, ¡Ve a por ello! y si fracasas, al menos asegúrate de haber puesto una pizca de cariño, un chorrito de humor, unos trocitos de esperanza y que la sonrisa te acompañe siempre.

41 Comments

Federación Española de Párkinson

Hola, Gabriel:

Te animamos a escribirnos un correo a info@esparkinson.es con todas tus consultas para que podamos enviarte información al respecto.
Gracias

Gabriel Eguia

pf ¿ No tienes un correo propio ? .Me gustaría saber si hay un foro o plataforma sólo de enfermos para interrelacionarnos entre nosotros para saber que tenemos en común con el fin de poder encontrar una luz de la enfermedad .

Gabriel Eguia

Me gustaría saber mucho más sobre ti, tus circunstancias y la operación, donde, como etc.etc.

Gabriel Eguia

Hola me gustaría saber donde puedo encontrar estas respuestas:
A QUE GRUPOS SANGUINEOS AFECTA MAS EL PARKINSON,
Que nación padece más y menos Parkinson, EL YOGA Y EL PARKINSON,
EL PARKINSON EN LAS TRIBUS INDIAS DE AMERICA DEL NORTE, cuerpos de Lewy,
¿ EL PARKINSON ES UNA ENFERMEDAD PRIONICA ?, terapia molecular, CELULAS MADRE CONTRA EL PARKINSON, LOS HONGOS Y EL PARKINSON, patógeno DEL PARKINSON, Investigación multidisciplinar del Parkinson y otras preguntas dirigidas a saber más sobre nuestra enfermedad ?

Federación Española de Párkinson

Buenos días, Inés:

Gracias por escribirnos. Si lo deseas, puedes mandarnos un correo a info@esparkinson.es y te enviamos información al respecto. Esperamos que tengas un buen día.

Ines

Hola soy Inés. Desde hace un año y medio me diagnosticaron parkinsonismo .tengo mucho dolor

Carlos

Hola, soy Carlos , diagnosticado a los 47, tengo 55, empecé con azilect y madopar y desde hace unos tres-cuatro años azilect y stalevo y ultimamente amantadina porqueno puedo controlar las discinesias, pero no sirve de nada.
Mi medico me ha dicho que si soy adecuado me recomienda la operacion de estimulación cerebral profunda, me habla maravillas……si todo va bien

Maria Angeles

Soy Maria Angeles Posadas,
tengo Parkinson desde los 43 años, estoy operada desde hace 16 años
La operacion es lo mejor que he hecho en ,mi vida, pero ya no responde como primero.Se que hay una operacion con Duoodopa que va directamente al estomago, Yo quisiera saber si hay alguna perrsona que conozca esto.

Muchas gracias

Federación Española de Párkinson

Buenos días, Andrés:

Gracias por animarte a escribir en la web. Te animamos a ponerte en contacto con la asociación de párkinson que tengas más cerca, allí podrás conocer a otras personas con párkinson y a sus familiares y personas cuidadoras, además de grandes profesionales. También podrás acudir a las terapias y actividades que realicen.

Si tienes cualquier duda, por favor, escríbenos a info@esparkinson.es o llámanos al 914 34 53 71 y estaremos encantados de indicarte.

Un abrazo

Andrés

Hola buenas tardes soy Andrés tengo Parkinson desde hace 1 año me lo diasnosticaron después de 1’5 años y a un me dice el médico que es leve y que no tiene cura el no sabe cuándo me tomo un café y la taza va al suelo la verguenza que pasa uno me da mucho más en el lado derecho me gustaría mucho poder hablar con gente como yo gracias y saludos

Lupe

Hola 59 años y desde los 30 con parkinson operadade estimulacion profunda me pego unos porrazos pero eso no impide que caza 2meses.me traigan a,mi suegro para atenderlo yo no lo veo justo pero como mi marido no dice nada

Mary

Hola Mónica, mis mejores deseos para ti, podrías por favor compartir tu experiencia, primeros síntomas? Gracias y bendiciones.

ROSA MARIA

ME DIAGNOSTICARON PÁRKINSON HACE UN MES DESPUÉS DE UN AÑO DE PRUEBAS….
TENGO MIEDO ……QUIERO CONTACTAR TENGO 65 AÑOS …

TOMO SINEMET Y XADAGO …

manuel

buenas a todos soy un enfermo de parkinson de 47 años, me gustaría contactar con gente de mi edad con esta enfermedad. Si hay alguien en esta situación por favor q me escriba a mi correo. mbargando@gmail.com. gracias y un saludo.

Federación Española de Párkinson

Hola Manuel. Gracias por compartir tu experiencia con nosotros/as. Un abrazo

manuel

hola tengo 47 años y estoy operado de parkinson y llevo desde los 30 con la enfermedad. cualquier duda ya sabes. Un saludo

Federación Española de Párkinson

Hola Mónica, sentimos el retraso en la respuesta. Te respondemos a través del correo electrónico que nos dejaste. Un saludo

Federación Española de Párkinson

Hola Eva, te responderemos a través del correo electrónico que nos dejaste. Un abrazo

Eva

Hola. Hace dos semanas diagnosticaron a mi madre de Parkinson. Ella no lo sabe. Estaba muy deprimida y le teme mucho a la enfermedad que tb padeció su marido. Tiene 75 años vive sola y yo ando muy preocupada. Tiene tratamiento con sinemet y ha mejorado pero pasa mucho tiempo en la cama. Es normal?

Mónica Pérez Mena

Estoy muy asustada nose mucho sobre la enfermedad me diagnosticaron hace casi un mes tengo 42 años y soy de chile… Me gustaría me orientarán muchas gracias

antonio

SOY ANTONIO FERNANDEZ
DE LEON
Llevo 23 años con este huesped sin inviitacion actualmennte tenngo 57 años solo decir que devemos resistir encocrando en la motivación en la actividad en el escuezo diario en intentar mantener el humor pues estaba convencido que podía ser el arma para luchar DIA a DIA con todo lo negativo d e la enfermedad

hugo

Hola Paula me gustaría si me envías tu e-mail para consultarte

Federación Española de Párkinson

Hola, estamos al tanto de la dura situación que estáis viviendo y estamos intentando encontrar solución para vuestras peticiones, sin embargo, como entidad, no estamos autorizados a suministrar medicación. Esperamos poder daros otra respuesta pronto. Un abrazo y mucha fuerza.

Osdalys Moreno Mora

Hola soy la prima de gloria desde asé 10 años estoy padeciendo esta enfermedad les agradesco si pueden ayudarme con el tratamiento ya que vivo en Venezuela y como pueden ver x las redes sociales aquí no se conseguí ya ni comida menos Medicametos yo desde octubre no he vuelto a conseguir el sinemet estoy terminando unas cajas k tenía guardadas estoy desesperada pensar qué ya se me terminan es x lo cual les escribo aver si por medió de mi prima qué vive allá me pueden ayudar con los medicamentos xf les agradecería enorme mente.

Cris

??????I totalmente de acuerdo.
Enhorabuena por tu actitud… yo tb soy afectada de inicio temprano e intento vivir de la misma manera…

paula

Vente a la asociación parkinson coruña …Ellos me ayudaron a mi y lo haran contigo. Acudir a profesionales es la mejor opción yo soy una mas de cientos de miles en España .No por ser joven significa que vayamos a entendernos mejor , grandes amigos que padecen parkinson me doblan la edad y son un gran apoyo para mí. Es cierto, que al principio te invade esa duda de si seras la única menor de 40 que padece esta enfermedad . De todas formas si crees que es importante para ti hablar conmigo yo tengo siempre mis redes sociales abiertas un abrazo Gloria .

Erika

» Para mí el párkinson es lo peor que me ha pasado en la vida, pero no es lo peor que hay en la vida»
Braco Gloria! Por tu actitud y tu valentía, compparto totalmente tu comentario, que por otro lado yo digo a menudo, además si eres madre, ya sabrás que cualquier posible vulnerabilidad de un hijo, es mil veces mas dañino que el Parkinson para una madre.
Animo, no estamos solas y somos unas privilegiadas

Marta

Hola soy marta tengo 37 añod y hace tres me diagnosticaron parkison.estoy totalmente de acuerdo contigo actitud positiva ante todo!!!y no para de hacer las cosas q quieres.un abrazo fuerte

Celia Marquez

Hola Paula, me llamo Celia soy algo más mayor que tú y también tengo Parkinson desde hace ocho años. Lo poco que he leído de ti me identifico mucho, yo también pinto,nado , voy a la Asociación Pk Valladolid y procuro tomarme la vida con mucho humor porque como tú bien dices no podemos vivir comparando ni hablando de esta enfermedad. Me gustaría cambiar impresiones contigo.Adelante y como digo yo ni un paso atrás.

Gloria

Me gustaría contactar contigo tengo una primita en Venezuela q esta sufrido esa enfermedad y es muy joven, yo vivo en Coruña mi nombres es gloria mora

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