Paqui, creadora de un blog de y para mujeres con párkinson

Hoy conocemos a Paqui, una mujer canaria que «con actitud» convive con el párkinson. Coincidimos con ella por primera vez en Facebook, mientras defendía la presencia del párkinson entre las enfermedades crónicas destacadas por un estudio.

Dar a conocer la enfermedad de Parkinson y los rasgos específicos que conlleva para las mujeres afectadas es el objeto de «Con P de Parkinson», su blog, escrito por y para ellas.

Cuestión de actitud

Dicen que como mujer formo parte del 50,5 % de la población española, además del 64,3 % de mujeres mayores de 50 años y, para terminar, del 19 % con la enfermedad de Parkinson menor de 65 años.

Se considera que la mujer empieza a envejecer a partir de los 46 años. Aparecen las primeras arrugas, la piel comienza a descolgarse y las ojeras se profundizan. Nada de eso me importaba, con 48 años era feliz. Mi familia estaba bien, yo tenía trabajo, tenía buenos amigos, la hipoteca ya estaba pagada, algún viaje al año… ¿Qué más podía pedir?

Y a esa edad conocí el Parkinson de primera mano. Sí, el diagnóstico fue Parkinsonismo atípico. ¿Qué?  ¿Párkinson qué? ¿Eso qué es? ¿Por qué yo? ¿Qué he hecho mal? ¿Por qué a mí? ¿Me moriré pronto? ¿Pero eso no les daba a personas mayores? ¿Terminaré como Michael J. Fox temblando? ¿Y ahora qué voy a hacer? ¿Lo heredarán mis hijos? (…!) Qué cantidad de preguntas lanzadas al aire y no obtener respuestas porque, sencillamente, ¡no las hay!

Después del susto por el diagnóstico, pasar por la negación, tristeza y aceptación, hoy llevo algo más de ocho años viviendo con él. ¿Miedo? Claro que tengo miedo por el futuro, pero no dejo que tome el control de mi vida.

Me he sorprendido descubriendo en mí a una mujer valiente, fuerte y luchadora. Una mujer que decidió no rendirse ante la adversidad. Una mujer que quiere ser feliz ese tiempo diario de felicidad del que dispones, porque ser feliz veinticuatro horas al día no debe de ser fácil. Quiero vivir la vida lo mejor que pueda, además estoy en esa edad en la que puedo decir lo que siento, en la que si me callo algo me salen subtítulos. Además, no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad.

Comencé hablando de cifras y es precisamente esas cifras las que me llevaron a comenzar el blog de “Con P de Parkinson”. Con este blog pretendo visualizar la enfermedad de Parkinson en mujeres y ya somos dos parkinsonianas las que colaboramos, Gema Marín y yo. Estoy segura de que pronto se unirán más.

En Europa se habla de la incidencia del párkinson en la mujer, se hacen estudios al respecto, aquí vamos un pasito por detrás.

Mujeres y párkinson

Los síntomas del parkinson difieren entre hombres y mujeres. Según recientes investigaciones, en las mujeres los síntomas motores aparecen más tarde. Nosotras sufrimos de síndromes de dolor más severos y tenemos más riesgo de desarrollar complicaciones motoras por el impacto de la levodopa. Por el contrario, los pacientes masculinos muestran problemas posturales más graves y peores condiciones cognitivas generales.

La fatiga, la sudoración excesiva, el estreñimiento, el cambio de peso y la pérdida de gusto y olfato también son más frecuentes en las mujeres. Además, según algunos testimonios en primera persona, debemos tener en cuenta las fluctuaciones hormonales a lo largo del ciclo menstrual o en la fase menopáusica puesto que existe una relación directa entre estas y los altibajos de la sintomatología y la eficacia de los fármacos. En este sentido, sería deseable que este enfoque de género se tuviera en cuenta a la hora de planificar los ensayos clínicos destinados a tratar el párkinson y a mejorar la calidad de vida de las pacientes.

Más allá de la biología, las mujeres con parkinson tienen otro obstáculo relacionado con los roles de género predominantes, todavía, con relación a las tareas del hogar y al cuidado de los hijos y de los padres. Prevalece la idea de la mujer cuidadora en detrimento de la de la mujer que necesita ser cuidada. Y eso duele.

Referencias: 
Women and Parkinson's disease 
Parkinson's disease in women 
Symtoms of Parkinson's: Men vs. Women