Hoy conocemos a Paqui, una mujer canaria que «con actitud» convive con el párkinson. Coincidimos con ella por primera vez en Facebook, mientras defendía la presencia del párkinson entre las enfermedades crónicas destacadas por un estudio.
Dar a conocer la enfermedad de Parkinson y los rasgos específicos que conlleva para las mujeres afectadas es el objeto de «Con P de Parkinson», su blog, escrito por y para ellas.
Cuestión de actitud
Dicen que como mujer formo parte del 50,5 % de la población española, además del 64,3 % de mujeres mayores de 50 años y, para terminar, del 19 % con la enfermedad de Parkinson menor de 65 años.
Se considera que la mujer empieza a envejecer a partir de los 46 años. Aparecen las primeras arrugas, la piel comienza a descolgarse y las ojeras se profundizan. Nada de eso me importaba, con 48 años era feliz. Mi familia estaba bien, yo tenía trabajo, tenía buenos amigos, la hipoteca ya estaba pagada, algún viaje al año… ¿Qué más podía pedir?
Y a esa edad conocí el Parkinson de primera mano. Sí, el diagnóstico fue Parkinsonismo atípico. ¿Qué? ¿Párkinson qué? ¿Eso qué es? ¿Por qué yo? ¿Qué he hecho mal? ¿Por qué a mí? ¿Me moriré pronto? ¿Pero eso no les daba a personas mayores? ¿Terminaré como Michael J. Fox temblando? ¿Y ahora qué voy a hacer? ¿Lo heredarán mis hijos? (…!) Qué cantidad de preguntas lanzadas al aire y no obtener respuestas porque, sencillamente, ¡no las hay!
Después del susto por el diagnóstico, pasar por la negación, tristeza y aceptación, hoy llevo algo más de ocho años viviendo con él. ¿Miedo? Claro que tengo miedo por el futuro, pero no dejo que tome el control de mi vida.
Me he sorprendido descubriendo en mí a una mujer valiente, fuerte y luchadora. Una mujer que decidió no rendirse ante la adversidad. Una mujer que quiere ser feliz ese tiempo diario de felicidad del que dispones, porque ser feliz veinticuatro horas al día no debe de ser fácil. Quiero vivir la vida lo mejor que pueda, además estoy en esa edad en la que puedo decir lo que siento, en la que si me callo algo me salen subtítulos. Además, no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad.
Comencé hablando de cifras y es precisamente esas cifras las que me llevaron a comenzar el blog de “Con P de Parkinson”. Con este blog pretendo visualizar la enfermedad de Parkinson en mujeres y ya somos dos parkinsonianas las que colaboramos, Gema Marín y yo. Estoy segura de que pronto se unirán más.
En Europa se habla de la incidencia del párkinson en la mujer, se hacen estudios al respecto, aquí vamos un pasito por detrás.
Mujeres y párkinson
Los síntomas del parkinson difieren entre hombres y mujeres. Según recientes investigaciones, en las mujeres los síntomas motores aparecen más tarde. Nosotras sufrimos de síndromes de dolor más severos y tenemos más riesgo de desarrollar complicaciones motoras por el impacto de la levodopa. Por el contrario, los pacientes masculinos muestran problemas posturales más graves y peores condiciones cognitivas generales.
La fatiga, la sudoración excesiva, el estreñimiento, el cambio de peso y la pérdida de gusto y olfato también son más frecuentes en las mujeres. Además, según algunos testimonios en primera persona, debemos tener en cuenta las fluctuaciones hormonales a lo largo del ciclo menstrual o en la fase menopáusica puesto que existe una relación directa entre estas y los altibajos de la sintomatología y la eficacia de los fármacos. En este sentido, sería deseable que este enfoque de género se tuviera en cuenta a la hora de planificar los ensayos clínicos destinados a tratar el párkinson y a mejorar la calidad de vida de las pacientes.
Más allá de la biología, las mujeres con parkinson tienen otro obstáculo relacionado con los roles de género predominantes, todavía, con relación a las tareas del hogar y al cuidado de los hijos y de los padres. Prevalece la idea de la mujer cuidadora en detrimento de la de la mujer que necesita ser cuidada. Y eso duele.
Referencias: Women and Parkinson's disease Parkinson's disease in women Symtoms of Parkinson's: Men vs. Women
¡Hola, Ester!
En las distintas asociaciones de párkinson (https://www.esparkinson.es/asociaciones/)puedes encontrar grupos de personas jóvenes con párkinson, algunos específicos para mujeres. Además, también puedes contactar con «Con P de Párkinson», un nuevo movimiento de mujeres con párkinson creado para compartir experiencias (por toda España y fuera) muy activo online, te dejamos su web: https://pdeparkinson.com/
Para cualquier consulta, recuerda que puedes escribirnos a info@esparkinson.es
¡Felices fiestas!
Soy de Barcelona y me gustariq saber si hay alguna forma de encontrarnos con mujeres con EP y charlar…tengo 54 i tengo Ep inicial.🌹
Paqui, ¡muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros/as!
Gracias por leernos y por leer a tu tocaya que, junto con otras mujeres, está escribiendo y dando voz a las personas jóvenes con párkinson.
Un abrazo
Gracias por tus palabras de aliento me llamo como tú, tengo Parkinson desde los 42 años ahora ,49 ha sido muy dura mi trayectoria después de una separación y muchos obstáculos y sabes? Lo último. Que piensas, es en ti ,porque yo opino que es mi compañero.de viaje ,y es una lucha constante del día a día, no me rindo.jamas aunque hay días que no puedo levantarme de la cama,y me doy el capricho.Te seguiré, por ser una mujer luchadora y constante, que esto.no nos pare .Un saludo y miles de besos desde Alicante.
Gracias por tu blog y tus contenidos tan necesarios.
Un abrazo.
https://cadigenia.com/producto/curso-historia-e-historias-de-mujeres/
Buenas tardes, al igual que Francis tengo 63 años y en mi caso 5 años diagnosticada Llevo bastante bien la enfermedad que asumo como algo con lo que tengo que luchar cada día no dejándome abatir. Estoy jubilada y eso me permite participar en distintas actividades que me gustaron siempre. Hago pilates 4 días a la semana, camino 5km diarios ( si no llueve jaja), asisto a un club de lectura. Después de la medicación lo que considero primordial es hacer ejercicio y cualquier actividad que nos guste en un ambiente agradable. Muy importante la familia y las amistades que te transmitan ilusión. Las personas y situaciones negativas procuro evitarlas. Así voy llevando la enfermedad con bastante ánimo. Me gustaría contactar con Francis ya que coincido con ella en la importancia de compartir experiencias y deseo le hagan llegar mi correo electrónico.
Gracias a Paqui y a Gemma por el blog. Me ha parecido una idea fantástica.
Vivo en Sant Cugat del Vallés ,Barcelona
Buenos días, Francis:
Muchas gracias por escribirnos. Si te parece, escríbenos un mensaje a info@esparkinson.es, cuéntanos de dónde eres y si perteneces a alguna asociación, y buscamos algún grupo de mujeres para que puedas ponerte en contacto.
Que tengas una feliz semana 🙂
Hola soy Francis, tengo 63 años, hace ocho años que me diagnosticaron Parkinson, me costaba firmar, y me temblaba el dedo pulgar, la Dra de cabecera me mando al neurólogo rápidamente y de la consulta salí con el diagnóstico y me hicieron varias pruebas para confirmarlo. Me impacto pero me lo tomé con coraje y seguí trabajando 3 años más, hasta que el cansancio físico y emocional me sentaron en el banquillo, me concedieron la incapacidad permanente absoluta. He estado bastante bien Gracias a la medicación. Ahora en cuestión de un mes no puedo andar rápido, el cansancio es infinito y emocionalmente estoy derrotada. Buscaba contactar con mujeres , porque todo está pensado para el hombre y no es lo mismo cómo afronta la mujer el Parkinson. Gracias por estar ahí.
Buenas noches tengo Parkinson desde hace 8 años tengo 62 pero me diagnosticaron muy tarde pero ahí voy con mi lucha espero re muchos consejos vuestros para que vaya mejorando poco a poco porque cada día voy peor y esto pues seguramente me hará bien muchas gracias y un abrazo para todos estoy dispuesta también a dar unos consejos que lo necesite y me lo pida besos
Yo también tengo la edad y una experiencia similar a la tuya Paz… Durante muchos años me encontraba fatal con un brazo derecho destrozado por lo una neuropatía agravada por el uso del ordenador y el escribir y corregir y volver al ordenador, hasta quefuí a la neuróloga y ella lo intuyó, me hicieron una prueba que dió el diagnóstico. Yo sigo muy fastidiada, con mucho dolor en las articulaciones y mal temple…, tengo también un cansancio crónico y falta de fuerzas en los brazos… No sé si esto es normal o llegará a pasarse.
El tema laboral también me preocupa, soy funcionaria pero no se muy bien lo que tengo que hacer perteneciendo a MUFACE
Buenas tardes ,a todos los q estéis luchando por vivir todos los días con esta enfermedad sin q nos hundan nuestros miedos.
¡Hola, Óscar!
Gracias por compartir tu comentario y tu historia con Paqui y con todos los lectores y lectoras del blog de esparkinson. Gracias también por dejarnos enlace a tu blog, esperamos que a mucha gente le acompañe leeros.
¿Te apetece escribir una entrada para este blog? Te animo a escribirnos a captacion@esparkinson.es y hablamos.
Un abrazo, ¡gracias!
Buenas noches. Mi nombre es Óscar.
Quiero felicitarte por la iniciativa del blog. Puedes ayudar a muchas personas. Es importante compartir las experiencias propias sin olvidar que cada persona es un mundo.
Yo, procuro hacerlo en mi blog
https://elparkinsonenpositivo.blogspot.com/
Doce años después de haber sido diagnosticado, estoy ilusionado, soy optimista, más fuerte y, me atrevo a decir, que sigo siendo feliz.
Acepté mi enfermedad. Lo que me ha sucedido es muy fácil de entender: Millones de personas en el mundo tenemos parkinson. Puedo lamentarme pero no me sirve de nada, puedo enfadarme pero tampoco me sirve de nada. Puedo no hacer nada, pero si nada hago habré dejado pasar la oportunidad de modificar y ralentizar el progreso de la enfermedad.
Comprendí que mi vida puede estar condicionada por el parkinson pero el parkinson no es mi vida. La existencia es mucho más que una enfermedad. La vida es un plato que se cocina con decenas de ingredientes.
Tengo la obligación de ser fuerte. Por eso he convertido el parkinson en mi profesión.Cuido mi cuerpo y cuido especialmente mi mente. La mente es la clave de bóveda de toda nuestra arquitectura. Puede ser extremadamente débil cuando está en poder del parkinson y extremadamente fuerte cuando permanece bajo nuestro control. Mantenerla así es fundamental. porque aunque la enfermedad progresa, la mente también.
Suerte Paqui.
Oscar http://www.elparkinsonenpositivo@blogspot.com
¡Hola, Paco!
Si, además de las respuestas de los y las protagonistas del blog, quieres consultar tu duda con la Federación Española de Párkinson te animamos a escribirnos a info@esparkinson.es o llamar al 914 34 53 71 y nuestras compañeras estarán encantadas de enviarte consejos y/o materiales útiles.
Muchas gracias
Muchas gracias, Paz, por compartir tu historia. Compartir o no el diagnóstico de párkinson es una decisión muy personal pero, como bien dices, puede ayudar a encontrar apoyos en las personas de nuestro alrededor.
¡Un abrazo!
¡Hola!
No soy mujer, ni tengo menos de 50, pero sí comparto con vosotras la enfermedad.
¿Conocéis la MUCUNA?
¿Hacéis deporte ?(Me refiero a ejercicio que no sea «dar un paseito», es decir, pesas, bici estática ( o de paseo). ¿Como controláis el temblor de boca y lengua?
Si habéis descubierto algún «truquito» que pueda servirnos a los demás…
Hola, me llamo Paz, tengo 59 años y hace dos me diagnosticaron la enfermedad.En parte fue un alivio,porque llevaba dos años sin saber que me ocurría, cada día me encontraba peor,perdi fuerza y destreza en el lado izquierdo, me costaba hasta darme los botones de la camisa.Como habia tenido un problema vascular anterior, el árbol les impidió ver el bosque y se centraron en un amago de ictus.Pero pasaba el tiempo , con fisioterapia, rehabilitación y todo lo que me decian que me podia venir bien y yo me sentía cada vez peor. Decidí recurrir al neurólogo que me había tratado años antes el problema vascular y nada mas verme me diagnosticó un parkinsonismo en el lado izquierdo. La palabra me sonó fuerte, dura pero cuando empecé a sentirme mejor con las primeras dosis de Sinemet, me di cuenta de que el mundo no se acababa por tener esta enfermedad y decidí visualizarla compartiendo mi diagnóstico con familiares y amigos.Eso me ayudó mucho, su apoyo y cariño fue fundamental y hoy dos años después sigo medicada, luchando pero haciendo una vida normal.
Buenos días, Olga:
Por favor, mándanos un correo con tu consulta a info@esparkinson.es para que mi compañera pueda indicarte.
Gracias por escribirnos, un abrazo 🙂
Tengo, Parkinson desde los 32 años, soy Colombiana , pero hace 4 años vivo en España, quisiera decirles no tengo papeles ninguna ayuda Cáritas me da los medicamentos , quisiera saber si por ser de otro país no puedo pedir una ayuda gracias
¡Juntas somos más fuertes, no cabe duda!
Mayte, si te apetece escribir un día una entrada para el blog de la Federación también, puedes mandarnos un correo a captacion@esparkinson.es ¡Estaremos encantados/as de compartir tu historia!
Un abrazo
Soy mujer y formo parte de «con P de Parkinson»
A menudo las digo que son mi tiron de orejas todas las mañanas, cuando el mundo empieza a caer encima de mi
¡Gracias, María, por compartir tu historia!
Desde la FEP estamos muy contentos de leer vuestros caminos de superación, donde la familia y la actitud son súper importantes para mantener a raya el párkinson.
Feliz 2021 🙂
Buenos días, gracias Paqui por tu gran ejemplaridad mujer luchadora y llena de vida, a mi me pasó algo parecido con 47 años me diagnosticaron Parkinson fue un duro golpe, después de 8 años conviviendo con esta enfermedad puedo decir que soy muy persistente aún cuando brota en mi los sintomas inevitables de la enfermedad la superación me hace seguir con más esfuerzo y amor hacia los que estan conmigo, soy afortunada, tengo un buen compañero de vida, un hijo maravilloso, a mi me ha tocado sufrir esta enfermedad, me hubiese gustado envejecer de otra manera pero nadie elije lo que le sucede en la vida así pues seguire luchando y con actitud positiva hasta el fin.
Gracias Maris