La FEP

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Con el objetivo de contribuir a un mejor control y manejo de la enfermedad de Parkinson, y más concretamente, a una mayor identificación de los síntomas que indican cada una de las fases de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha puesto en marcha diversas jornadas informativas y talleres que se impartirán a lo largo de todo el territorio nacional. Estos talleres irán dirigidos no solo a las personas que conviven con la enfermedad y sus cuidadores/as, sino también a los profesionales que trabajan en las asociaciones de pacientes.

Se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España, de las cuales, un 37% presenta la enfermedad en estadio avanzado. Según el tipo de persona y estadio, puede presentar diferentes síntomas. Los síntomas motores son los más conocidos, como la lentitud de movimiento, temblor, rigidez e inestabilidad postural, mientras que la sintomatología no motora suele ser menos conocida, como los trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios o urinarios-

En las jornadas destinadas a personas afectadas y cuidadores/as, se realizará una descripción detallada de los síntomas motores y no motores que presenta la enfermedad, su evolución, la asociación de dichos síntomas con el avance de la patología y a las diferentes fases por las que pasa la persona. Así, los/as asistentes recibirán las pautas necesarias para una adecuada preparación de la visita a neurología y que, de esta manera, el tiempo de consulta con el/la profesional resulte lo más productivo posible.

Entre otras pautas, destaca la importancia de ir a la consulta con las ideas claras y de disponer de un diario en el que ir anotando toda la información o datos relevantes relacionados con la enfermedad. Como, por ejemplo, el momento del día en el que ocurren los síntomas, su duración y una descripción de ellos, así como cualquier novedad que hubiera acontecido desde la última visita, aunque no se relacione con la enfermedad, para transmitírselo al especialista durante la consulta, permitiéndole actuar en consecuencia.

Por otro lado, se desarrollarán talleres para profesionales que trabajan en las asociaciones de párkinson, con el objetivo de formarles en la identificación de cada una de las fases de la enfermedad, los síntomas característicos y definitorios de cada una de ellas, y de esta forma identificar qué perfiles de personas afectadas presentan la enfermedad en estado avanzado. Se aportarán, por tanto, una serie de pautas y recomendaciones para que los/as profesionales de las asociaciones puedan orientar a las personas afectadas en la preparación de la visita a neurología y, así, recibir un tratamiento y una atención personalizada.

Entre los síntomas definitorios de la enfermedad de Parkinson en fase avanzada, se encuentra la presencia de fluctuaciones motoras con un tiempo de vigilia en OFF del 25%, con limitación para hacer actividades, disfagia severa, requerimiento de ayuda para las actividades de la vida diaria, caídas recurrentes, y trastornos como la demencia.

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