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WEBINAR “ACERCANDO LA INVESTIGACIÓN A LAS PERSONAS: PRESENTACIÓN DE LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO COVID19&PÁRKINSON”

  • El Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson, junto con la Fundación Curemos el Párkinson y la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, y con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología, celebró ayer el Webinar “Acercando la investigación a las personas”, en el que se presentaron los resultados del estudio COVID&Párkinson.
  • En su presentación, el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, contó su experiencia personal como afectado de COVID19 y párkinson, destacando la necesidad de reforzar la coordinación asistencial para la atención de las personas con párkinson afectadas de COVID19.
  • La Dra. Silvia Gil, vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología, destacó en la bienvenida la importancia de acercar la investigación a las personas a través de eventos como este webinar.

 

Madrid, 8 de octubre de 2020 – El Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson, junto con la Fundación Curemos el Párkinson y la Asociación Párkinson Galicia- Coruña, celebró ayer el Webinar «Acercando la investigación a las personas” con el objetivo de presentar los datos del estudio COVID&Párkinson realizado entre los meses de mayo, junio y julio de 2020. Este evento online, al que se conectaron en directo más de 100 personas y que cuenta con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología, tiene el objetivo de dar a conocer a la sociedad la situación actual de las personas con párkinson, así como el impacto de la pandemia en todo el colectivo párkinson.

La Dra. Silvia Gil, vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología, fue la encargada de dar la bienvenida a las personas asistentes a este seminario web, acompañando a Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson. En su mensaje, la Dra. Gil destacó la importancia de organizar eventos como este Webinar, en el que se acerca la investigación a las personas y se difunde con rigor científico los datos de los estudios médicos.

Además, la Dra. Silvia Gil hizo hincapié en el gran impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en el colectivo de personas con párkinson: “El obligado confinamiento y el aislamiento social necesario para aplanar la curva de contagios, ha conllevado en no pocos casos, un empeoramiento de los síntomas motores y no motores de los pacientes con Párkinson. También los familiares y personas a cargo del cuidado de los pacientes con Párkinson avanzado han sufrido altibajos emocionales. Y es que tanto pacientes con Párkinson como sus familias han tenido que afrontar hechos inimaginables como el no poder salir de casa a pasear, la interrupción de las actividades de rehabilitación física y cognitiva, el alejamiento de los seres queridos…”.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, tras contar su reciente experiencia como afectado por la COVID19, destacó la necesidad de fortalecer el sistema sanitario para la atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas en el marco de la pandemia, “es necesario que exista una coordinación COVID19 con los departamentos de cada especialidad, en mi caso, con las áreas de neurología correspondiente. Las personas con párkinson que nos hemos visto afectadas por la COVID19, no solo sufrimos lo síntomas de esta enfermedad, sino que a esto se añade la soledad, el abandono y la incertidumbre de no saber cómo la COVID19 puede llegar a interferir con nuestra enfermedad. El párkinson es una enfermedad que, como muchas otras, cuando interfieren, no puede tratarse solamente con el circuito COVID19”.  

Tras la bienvenida, el Dr. Diego Santos, secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña y vicepresidente de la Fundación Curemos el Párkinson, presentó los resultados del estudio Covid & Párkinson, El impacto de la pandemia por la enfermedad COVID19 en la enfermedad de Parkinson: una encuesta transversal a 568 pacientes españoles, realizada entre mayo, junio y julio de 2020, y cuyos resultados fueron publicados el pasado agosto en la prestigiosa revista Movement Disorders.

“En el estudio fueron consideradas válidas 568 respuestas de 570 recibidas. Se observó que el porcentaje de pacientes que contestaron haber sufrido la COVID-19 fue bajo, un 2.6%, en relación muy probable con un alto nivel de cumplimiento de las medidas de prevención por más del 95% de los pacientes. En torno a 7 de cada 10 pacientes mostraron preocupación por la pandemia del COVID-19 y hasta un 54% contestó tener miedo de acudir al médico o una asociación por el riesgo de contagio. Dos de cada 3 pacientes percibieron un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento, y eso a pesar de que el 48% buscó información en redes sociales sobre terapias para realizar en casa y hasta un 70% contestó mantenerse activo. La realidad es que el impacto emocional junto con el tener que romper con la rutina habitual de las terapias complementarias pasó factura. Algunos testimonios hacen referencia a problemas de atención médica, lo cual seguro también ha influido”, destacó el Dr. Diego Santos en su ponencia.

 

El impacto de la pandemia al bienestar físico y emocional de las personas con párkinson viene ligado a las dificultades que el colectivo ha tenido a la hora de adaptarse a la nueva situación. “Las asociaciones de párkinson han actuado rápidamente para atajar la situación generada por el proceso de confinamiento, intentando adaptarse con los recursos de los que disponían, y poder así seguir ofreciendo la atención y acompañamiento que las personas con párkinson necesitan para el mantenimiento de su bienestar físico y emocional. Sin embargo, un 67% de las asociaciones de párkinson destacan la dificultad de uso y acceso a las nuevas tecnologías para poder adaptar sus servicios. Es necesario que se apoye a las asociaciones en estos procesos de adaptación a la situación en la que nos encontramos de esperada recuperación, y que sean consideradas como agentes esenciales en la atención a las personas con párkinson”, comentó Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson, durante su intervención, en la cual presentó un análisis de la situación del movimiento asociativo a causa de la COVID19.

Finalmente, Ricardo González, afectado de párkinson y socio de la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, presentó su situación personal, muy similar a la que están viviendo las más de 160.000 personas que conviven con el párkinson en España: “La pandemia nos ha afectado a todos en general; para mí ha sido un bajón grandísimo en cuanto a nivel físico. No estoy ni a la cuarta parte de como estaba. Tenía mi rutina: acudía a la universidad sénior, salía, iba a la piscina, a la asociación dos veces en semana y todo esto me afectó muchísimo. Antes caminaba 12-15km cada día, ahora me fatigo y me cuesta más. Quizá esto sea lo que más me ha influido a nivel personal. Ahora, por más que intento, me cuesta levantar los pies, coger el ritmo, estoy más torpe. Cosas que antes eran facilísimas de hacer para mí, ahora son muy complicadas”.

El webinar está disponible de forma gratuita en el canal de Youtube de la Federación Española de Párkinson.

El estudio COVID & Párkinson

El estudio COVID & Párkinson fue realizado por la Fundación Curemos el Párkinson, junto con la Asociación Párkinson Galicia-Coruña y el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson, contando con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Este estudio, coordinado por el doctor Diego Santos, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN y vicepresidente de la Fundación Curemos el Párkinson, puso en manifiesto el gran impacto que la pandemia ha tenido en el colectivo de personas con párkinson.

Según se desprende de este estudio, más del 95% de las personas con párkinson en España llevaron a cabo rigurosas medidas preventivas para evitar contraer la enfermedad -no solo uso de mascarilla o lavado de manos, sino confinamiento y distanciamiento social riguroso-, a pesar de que más del 85% no tuvo contacto con casos de Covid-19. Y aunque casi el 73% de las personas con párkinson siguió con sus tratamientos y se mantuvo activo durante el confinamiento, el 65,7% percibió un empeoramiento de sus síntomas. Entre los más habituales: bradicinesia (48%); trastornos del sueño (41%); rigidez (41%); alteraciones de la marcha (34,5%); ansiedad (31%); dolor (28,5%); fatiga (28%); depresión (27,5%); temblor (21%) y/o trastornos del apetito (13%).

El estudio fue publicado en la revista Movement Disorders el pasado mes de agosto.

 

 

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