La Asociación de Párkinson Galicia – Coruña ha organizado un Concurso de Relatos entre sus asociados/as durante el confinamiento. Los efectos de la COVID-19 y la cuarentena, en muchos casos, han sido especialmente duros para las personas con párkinson.
Con la intención de seguir manteniéndose cerca, y encontrar y dar apoyo a otras personas de la asociación, los socios y socias de Párkinson Galicia han narrado su convivencia con el párkinson sin salir de casa. Historias de retos, dificultades y superación.
En el blog de la Federación Española de Párkinson reproducimos el texto de Ricardo González, una persona con párkinson que quiere hacer llegar un mensaje de ánimo a todos aquellos/as que conviven con la enfermedad de Parkinson.
«Lo primero y principal es que ojalá este mal sueño que ya va durando demasiadas semanas se acabe lo más pronto posible y así podamos volver a nuestra rutina habitual. Nosotros, los enfermos de párkinson, no somos personas diferentes ya que nuestras capacidades y facultades se siguen manteniendo. Lógicamente dependiendo del grado de cada uno, en el mío personal estuve peor, qué digo, bastante peor de lo que a día de hoy estoy, pese a que algún día no me encuentro bien, llámese apático, poco hablador y sin ninguna gana de hacer lo más mínimo, ni tan siquiera estar con nadie.
El párkinson me lo diagnosticaron hace ya casi cuatro años (agosto de 2016) y parece que fue ayer. Desde entonces y hasta no hace mucho tiempo no me paraba realmente a pensar en la enfermedad que padezco. Recientemente, en una de las revisiones que tuve con mi querido Dr. Diego Santos, él me comentaba “Ricardo es que tú no tienes asimilado que eres un enfermo de párkinson” y era verdad. Para mí, y viendo lo que veo en la Asociación, en algunos compañeros, yo no me veía así. Sin pensar, eso sí, en que algún día podré llegar a estar como ellos, pero ojalá tarde mucho y lo más lento posible.
Pero bueno, una vez me puse en manos de la Asociación todo cambió para bien. Yo era reacio y, en principio, me resistía a tener una entrevista con Sandra y Belén, pero tanto mi mujer como mis hijas me empujaron a entrar en esta asociación nuestra que tanto echo de menos en estos momentos. Allí encontré el cariño de todo el mundo y en el día a día: con mis masajes, con la parte cognitiva-psicológica y con todos los detalles y cariño de todos los demás, ahora mismo sería imposible no reconocer que estaba equivocado.
Por motivos laborales de mi mujer, allá por el mes de noviembre, de un día para otro, nos tuvimos que ir a vivir muy lejos de aquí, no duró mucho la ausencia ya que a finales de año volvíamos otra vez para La Coruña. En verdad, para mí fueron como unas vacaciones, pero Dios, cuánto echaba de menos a la gente, a mis compañeros, amigos y por supuesto a mis hijas.
Con todo esto quiero decir que esta vida está llena de sorpresas, que de un día para otro te cambia todo, tu manera de ser, de pensar y hasta de vivir.
Queridos compañeros y a vosotros me dirijo, somos muchos pacientes que en la mayoría de los casos tuvimos que dejar de trabajar debido a la enfermedad, cambios con nuestras familias y en muchos casos depender de los que tienes al lado; pero estoy seguro que si cada uno de nosotros seguimos luchando cada día y con la ayuda de nuestras maravillosas profesionales, seguro que salimos adelante, no descartando que pronto salga algo nuevo que nos ayude a llevar prácticamente una vida normal.
Os animo a que os expreséis escribiendo vuestras experiencias, os garantizo que os vais a quedar, no sé, ¿más aliviados quizás? Cada uno a su manera, seguro que todos lo vamos a entender.
Sin más, recibid un fuerte abrazo para todos.
Ricardo»
Buenos días, Artemio:
Gracias por escribirnos y por tu interés. Sí, conocemos asociaciones en México y además se están iniciando interesantes iniciativas en línea con lo que tú propones. ¿Nos mandas un correo a info@esparkinson.es y hablamos?
Que pases un buen día!
Hola, mi nombre es Artemio y soy Mexicano. me diagnosticaron Párkinson hace 3 años pero por lo que había leído por el internet cuando me lo dijeron no me sorprendió. Los síntomas eran bastante claros. Me dieron un tratamiento a como me dijo el Neurólogo era de primera línea e inicie con dosis bajas y en estos momentos ya tomo la dosis mas alta y el siguiente paso creo es la Ldopa. Mi escrito es para saber si ustedes conocen alguna asociación similar a la suya en mi país, ya que he buscado y no he podido encontrar. O saber de que manera se integraron o formaron su asociación y poder replicarla aquí. Es de mucha ayuda algo que apoye a todos los que tenemos esta desesperante enfermedad. Aquí si no tienes seguridad social no es fácil pues los medicamentos son muy caros y no te completan todos los que te recetan, y generalmente esos que no incluyen en las farmacias del sector salud son los más caros, un salario mínimo no los compra. He pensado mucho en una cooperativa de consumo y hacer compras consolidadas pero hay muchos tabús pues los que tienen Parkinson no lo dicen hasta que no hay manera de ocultarlo y no es fácil asociarse. Me gustaría su opinión o si conocen en México algo como lo que ustedes tienen me lo digan. Gracias
¡Hola, Mariló!
Claro, puedes enviárnoslo a info@esparkinson.es, y vemos cómo podemos compartir con otras personas.
Gracias, Manuel, por compartir tu experiencia. En esta carrera de fondo, la escritura parece ser una buena «terapia alternativa» para muchas personas. Sigue escribiendo, queremos leerte.
Un abrazo
Bueno perdonarme que esto entiende lo que quiere porque lo digo hablando quiero decir que tengo un vídeo que he dado mi testimonio y puedo enviarlo a gente para que se mejore de Parkinson, en un vídeo. Si es posible enviarlo dígamelo y dígame cómo lo envío porque me gustaría mucho que lo viera mucha gente que puede ayudarle bastante mi testimonio. Muchas gracias por la labor que hacen ustedes tan impresionante
Hola soy Mariló me gustaría enviaros un vídeo un testimonio que he hecho que no he grabado en un vídeo con porque tengo la enfermedad de Parkinson porque se te puede ayudar a mucha gente que tiene la enfermedad este vídeo si es posible por favor dígame cómo puedo enviarlo se lo agradecería mucho espero su respuesta
Hola Ricardo.
Acabo de leer tu experiencia con la enfermedad.
Me llamo Manuel martin, tengo 54 años y llevo 2 años diagnosticado.
de Parkinson.
Esta pesadilla me la diagnosticaron el 9 de junio de 2019 y hasta la fecha me han dicho que estoy viviendo la luna de miel de la enfermedad.
La verdad ed que ya me gustaría celebrar la luna de miel de otra manera.
Estoy tratando de hacer ejercicio fisico lo más continuo posible y llevo con tratamiento psicológico un año y medio, que no puedo hacer otra cosa que darle las gracias (aclaro que la psicóloga es de la federación ni tampoco de cualquier asociación) porque me está ayudando a afrontar la enfermedad y otra serie de problemas derivados de ser religioso, de la vida comunitaria, etc.
Cuando cumpli el primer año del diagnóstico me surgió la oportunidad de ir escribiendo todo lo que me iba pasando y lo que iba sintiendo.
A día de hoy, ha salido un librito de 127 páginas .
Esta es la mejor forma que he encontrado para ir aceptando también la enfermedad, aunque no es plato de buen gusto.
Entiendo muy bien cuando hablas del agotamiento, porque me pasa lo mismo, pero lo peor es la falta de comprensión que tienen mis superiores cuando les digo que no puedo con mi alma y la falta de colaboración que tengo en la Comunidad.
Hay veces que me duelen tanto las piernas que no solo me cuesta dar un paso si no que también me cuesta mucho subir una escalera para subir a la primera planta.
Parece que me tengo que ir arrastrando para que se den cuenta de que es lo que me pasa.
Pero a la vez me ha dado la posibilidad de leer libros de Logoterapia que me están ayudando a situarme en la nueva realidad como enfermo crónico.
Mucho ánimo y un fuerte abrazo para todos.
Buenos días, Javier:
Gracias por escribir y compartir tu situación que, sin duda, afecta a muchas personas con párkinson. En este sentido, desde el movimiento asociativo del párkinson y de la discapacidad física y orgánica se reclama la activación del Baremo de discapacidad, que incorpora mejoras para el reconocimiento de situaciones vinculadas a estas discapacidades. Puedes leer sobre esto aquí.
Esperamos que pronto las circunstancias mejoren para nuestro colectivo en este sentido.
Un abrazo
Yo tambien tengo el amigo invisible, au que a veces es el enemigo visible. Los que padecemos la nenfermedad, ya deben saber de què hablo
La administración deberia conocernos un poco, cuando llegas cansado del trabajo, perdon agotado, que decir de las articulaciones, y el no poder dormir y todo eso lo tienes que llevar contigo en silencio.
Que empresa té da trabajo, con todos los sintomas que presentamos y que no vamos a encontrarnos mejor si no al contrari.
Encima no és una enfermedad invalida te, bueno solo cuando llegas al grado 2.5, entonces ya que eres? una persona que apenas puede hacer casi nada. Solo con el estado depresivo en el que entràs ya seria para tenernos en consideración, para darnos una incapacidad permanente o absoluta. No solo cuando llegas al tribunal medico arrastrandote. Piensan este si debe de estar jodido, entonces qui as consigas algun grado de discapacidad, ya acabo. Llevo 44 años cotizando y 5 con la enerm
enfermedad, luchando cada dia, y esperan que llegue a los 65.
Creo que no nos merecemos estàs injustícia. BUENA SUERTE COMPAÑEROS