El Párkinson, Investigación, La FEP

  • Los datos del ‘Estudio sobre el impacto social y económico de la COVID-19 en párkinson’ arrojan luz sobre las repercusiones que la pandemia ha tenido en el colectivo
  • El Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson desarrolló en 2021 este proyecto con el que se busca detectar las necesidades a nivel social y económico de las personas con párkinson y las asociaciones
  • El estudio ha recogido más de 700 encuestas, respondidas por personas con párkinson, familiares, personas cuidadoras y asociaciones de párkinson
  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaración de la renta

Madrid, 23 de diciembre de 2021. Más de 700 personas con párkinson, familiares, cuidadores/as y asociaciones de párkinson de España participaron durante el 2021 en el ‘Estudio sobre el impacto social y económico de la COVID19 en párkinson’, una iniciativa del Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson (FEP), con el que se buscaba detectar las necesidades de las 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España, así como conocer la situación en la que se encuentran las 66 asociaciones que componen el movimiento asociativo.

Con este proyecto se consiguió disponer de una imagen real del impacto de la pandemia en el colectivo. Este análisis servirá de base para el diseño y realización de actividades para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.

El estudio evidencia el gran impacto que la pandemia ha tenido sobre las asociaciones de párkinson, cabe destacar que más del 80% de las asociaciones encuestadas manifiestan que han visto reducidos sus ingresos, debido principalmente a la no concesión de subvenciones, la disminución de ingresos de terapias y servicios, la reducción de ingresos de cuotas de socios/as y el descenso de ingresos derivados de eventos de recaudación de fondos.

Además, el 60% de las asociaciones indican haber sufrido un aumento de costes a raíz de las bajas de personal causadas por la COVID-19 o la contratación de personal suplente. Estos datos ponen a estas entidades en una situación de peligro de la sostenibilidad. “Las asociaciones de párkinson han sufrido, y siguen sufriendo, un gran impacto a causa de la pandemia. No solamente a nivel económico, sino también en cuanto a la participación de las personas con párkinson en las actividades de la asociación. La brecha digital y el miedo al contagio dificulta la adaptación de los servicios. Desde la FEP continuamos trabajando en el apoyo a nuestras entidades, sin embargo, es necesario que las instituciones públicas actúen apoyando al colectivo para garantizar la continuidad de la atención a las personas con esta enfermedad y su entorno”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

Los datos también arrojan luz a la situación económica y social actual de las familias que conviven con el párkinson en España. Cabe destacar que la mayoría de las personas con párkinson (88%) han visto empeorada su movilidad, y un 67% han notado un fuerte impacto en su autonomía personal. Además, la pandemia también ha impactado en las personas cuidadoras y familiares, la mayoría de ellas han notado cambios en su estado de salud y una reducción notable en sus relaciones sociales. Es destacable que cerca del 77% de las personas encuestadas indican que, a raíz de la COVID-19, han aumentado el tiempo que dedican semanalmente a los cuidados debido, principalmente, al empeoramiento del estado de salud de su familiar con EP. Un 15% de los/as familiares y personas cuidadoras encuestadas han visto afectada su vida laboral debido al incremento de tiempo dedicado a los cuidados y un 10% han tenido que solicitar una reducción de jornada y cerca del 3% han tenido que dejar su trabajo.

“Este estudio refleja el impacto de la pandemia en un momento temporal, pero nos preocupa realmente la prolongación de la misma en el tiempo. Tenemos que ser conscientes de que la continuidad de la situación pone en peligro la sostenibilidad de las asociaciones, y con ello, la atención al colectivo. Es por ello necesario proveer de soporte y apoyo institucional tanto para las entidades como para las personas y su entorno, teniendo en cuenta las características del colectivo párkinson, la situación prolongada en el tiempo y el desgaste que esto puede generar tanto en las personas como en los profesionales”, argumenta Campos.

El informe de resultados del Estudio se puede consultar en la página web del Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson.

Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Investigación y difusión del conocimiento generado en el campo de la atención de las personas con discapacidad.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.

El Observatorio Párkinson y la Federación Española de Párkinson (FEP)

El Observatorio Párkinson un proyecto de la Federación Española de Párkinson para la promoción y apoyo a la investigación, mediante acciones de divulgación, fomento de la participación de personas y el estudio de la realidad de la enfermedad de Parkinson.

Conoce más sobre el Observatorio Párkinson https://www.observatorioparkinson.com/ 

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