- El estudio se ha puesto en marcha por la Fundación Curemos el Párkinson, junto con la Asociación Párkinson Galicia-Coruña y el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson. Cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y está coordinado por el doctor Diego Santos, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN y vicepresidente de la Fundación Curemos el Párkinson
- A través de encuestas anónimas y voluntarias a personas afectadas, familiares y personas cuidadoras, se obtendrán datos del número de casos positivos, el número de fallecidos y la relación entre la enfermedad de Parkinson con el riesgo de sufrir una infección y/o fallecer por COVID-19
Con el objetivo de conocer cómo la pandemia del COVID-19 está afectando a las personas con enfermedad de Parkinson y su entorno, la Fundación Curemos el Párkinson, junto con la Asociación Párkinson Galicia-Corula y el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson, ponen en marcha el Estudio COVID & Párkinson, un proyecto que cuenta con el aval científico del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
El estudio, coordinado por el Dr. Diego Santos García, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), Secretario del Grupo de Estudio de la Trastornos del Movimiento de la SEN y Vicepresidente de la Fundación Curemos el Párkinson, se llevará a cabo mediante una encuesta on-line anónima y voluntaria a la que la persona con párkinson o su cuidador/a accederán a través de los portales web y redes sociales de la Fundación Curemos el Parkinson, la Asociación Parkinson Galicia-Coruña y el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson.
“Apenas hay información del impacto que está teniendo el COVID-19 en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Las pocas publicaciones que hay se basan en cartas de opinión o recomendaciones, pero no hay datos actuales sobre cómo está afectando la pandemia a los pacientes”, sostiene el doctor Diego Santos. “Tampoco se sabe si la enfermedad por SRAS-CoV-2 es más frecuente y grave en este grupo de pacientes”, añade.
De esta manera, el Estudio COVID & Párkinson recogerá información acerca del número de casos positivos, el número de fallecidos y la relación entre la enfermedad de Parkinson con el riesgo de sufrir una infección y/o fallecer por COVID-19, con el objetivo de conocer cómo la pandemia por COVID-19 afecta a los pacientes con enfermedad de Parkinson.
“La situación actual genera que las personas afectadas no puedan acudir a las terapias de rehabilitación necesarias para su mejora, lo que provoca una mayor aparición de los síntomas y un menor control de los mismos. Además, el confinamiento puede generar soledad y afectar a la salud psicológica y emocional de la persona. Para dar respuesta a esta, y otras necesidades del colectivo, es necesario tener datos de cómo impacta realmente el COVID19 en la vida de la persona con párkinson”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.
La encuesta se realiza a nivel nacional y está dirigida a personas con párkinson, familiares o personas cuidadoras que residan en España. El cierre del estudio está previsto para el segundo semestre de 2020 y posteriormente se realizará una recogida y análisis de los datos.
Se estima que la enfermedad de Parkinson afecta a unas 160.000 personas en España, de las cuales el 37% la padecen en estado avanzado[i]. “Por lo que con este estudio pretendemos recoger información de una muestra representativa de esta población que nos ayude a conocer el estado actual de los afectados y el impacto real que esta pandemia tiene sobre ellos”, concluye el doctor Diego Santos.
Más sobre Fundación Curemos el Párkinson
La Fundación Española de Ayuda a la investigación del Párkinson o Fundación ‘Curemos el Párkinson’ es una organización independiente, de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, con una clara vocación por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el párkinson a través de proyectos de investigación. Además, apuesta por proyectos de sensibilización que promuevan y faciliten la integración tanto de pacientes como de familiares.
La Fundación Curemos el Parkinson, como entidad que promueve el presente estudio en su parte científica, centra su actividad en torno a tres pilares principales: investigación de proyectos científicos, desarrollo de proyectos sociales y ejecución de proyectos de comunicación e información.
Para más información acerca de la Fundación Española de Ayuda a la investigación del Párkinson: https://curemoselparkinson.org/ .
Sobre la Asociación Párkinson Galicia-Coruña
La Asociación Parkinson Galicia-Coruña es una asociación de referencia, por su profesionalidad, que impulsa la coordinación de todas las asociaciones de párkinson gallegas, para conseguir llegar al mayor número posible de personas. Fue fundada en 1996 por un grupo de personas con párkinson y familiares con el objetivo de trabajar para apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y las de sus familias, poniendo a su disposición los recursos necesarios.
Actualmente cuenta con 546 personas socias, realiza aproximadamente más de 10.000 intervenciones en logopedia y más de 12.000 de fisioterapia. Lo que la acaba convirtiendo en un pilar fundamental para mejorar el día a día de las personas afectadas por la enfermedad. Para más información pueden consultar su web: www.parkinsongaliciacoruna.org .
El Observatorio Párkinson y la Federación Española de Párkinson (FEP)
El Observatorio Párkinson un proyecto de la Federación Española de Párkinson para la promoción y apoyo a la investigación, mediante acciones de divulgación, fomento de la participación de personas y el estudio de la realidad de la enfermedad de Parkinson.
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Conoce más sobre el Observatorio Párkinson https://www.observatorioparkinson.com/ y la Federación Española de Párkinson https://www.esparkinson.es/ .
[i] Pringsheim T, et al, The prevalence of Parkinson´s Disease: A systematic review and meta-analysis. Mov Disord 2014; 29: 1583-90
Creo conveniente que las asociaciones de toda España estén al día de los acontecimientos y descubrimientos relacionados con este tema y que fuesen ellas las que informarán a los asociados
Y no una forma individual
Buenos días Ángela. Gracias por escribirnos. Como sabrás la FEP es una entidad que representa a 66 asociaciones de párkinson de España. El proyecto surge de la colaboración de 3 entidades, con el objetivo de conocer el impacto del COVID19 en las personas con párkinson, una información que se compartirá con todas las asociaciones. Un saludo