11 de abril, Día Mundial del Párkinson #Loquemásduele
- Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson difunde un vídeo que capta las reacciones de la gente ante una marquesina interactiva.
- Este vídeo forma parte de la campaña de sensibilización “Lo que más duele del párkinson es cómo me miras”, con la cual se busca combatir el rechazo social de las personas con párkinson a través de la información y la normalización de la enfermedad.
11 de abril, Día Mundial del Párkinson 2018- La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España, sin embargo, distintos estudios determinan cifras entre 160.000 y 300.000 personas afectadas. Actualmente se desconocen datos concretos y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los afectados.
Con motivo de la celebración del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, La Federación Española de Párkinson ha colocado un MUPI o marquesina interactiva en un Centro Comercial de la capital el día 7 de abril. En esta marquesina se presentaba una persona afectada de párkinson en una situación de tranquilidad, y a la cual le temblaba la mano, uno de los síntomas más conocidos de la enfermedad. Gracias a un sistema de reconocimiento facial, el dispositivo reconocía cuando una persona miraba directamente al síntoma, es decir, a la mano temblando, momento en el que se presentaba el mensaje ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’. Tras la recogida de las reacciones, la Federación Española de Párkinson publica un vídeo en la web del Día Mundial del Párkinson (www.diamundialdelparkinson.org) para sensibilizar sobre cómo miramos a las personas con párkinson.
#Loquemásduele
La Federación Española de Párkinson, junto a las 53 asociaciones federadas, lanzan la campaña de sensibilización: `Lo que más duele del párkinson es cómo me miras´.
Como todos los años y con motivo del Día Mundial del Párkinson, la Federación pone en marcha esta campaña con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y generar y promover un alto impacto y conciencia social. La enfermedad coloca a quien la tiene en una situación de especial fragilidad, y por tanto se vuelve especialmente sensible a los comentarios y a las miradas de que son objeto. “Estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que la padecen. Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en ellas situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e, incluso, aislamiento social” explica la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos.
En el desarrollo de esta campaña, la FEP ha contado con el apoyo de personas afectadas por la enfermedad quienes han transmitido su perspectiva ante esta realidad. Para la organización de la misma la FEP ha contado con la colaboración de las siguientes empresas e instituciones: AbbVie, Boston Scientific, Zambón, Bial, Bidafarma, Medtronic, Obra Social la Caixa, Fundación ONCE y HM CINAC, además del apoyo de la agencia de publicidad J. Walter Thompson, para el diseño de la campaña.
En #LoQueMasDuele, la Federación Española de Párkinson ha querido hacer hincapié en la necesidad de cambiar el punto de vista que la sociedad tiene de la enfermedad. “Una persona con párkinson puede tener una vida tan normal como la de cualquier otra persona, y quizás, lo peor de su enfermedad, es la forma en que miramos los demás. La normalización combate la estigmatización y el rechazo social que conduce al aislamiento de las personas afectadas. El conocimiento de la enfermedad disminuiría las miradas equivocadas” ha señalado Campos.
Entre los diversos materiales elaborados para esta campaña, destaca este MUPI digital que interactúa con las miradas de los peatones gracias a una cámara con un software de reconocimiento facial.
“Desde la FEP impulsamos, en todo el ámbito nacional, estas acciones de información y sensibilización con la finalidad de repercutir en el beneficio del colectivo. Por lo que les invitamos a participar activamente a través de las redes sociales y apoyar esta campaña usando el hashtag #LoQueMasDuele”, ha manifestado la directora de la FEP.
Los actos de calle, la agenda con las distintas actividades que se han organizado, así como los videos y demás materiales de la campaña, se encuentran disponibles en la página web y las redes sociales de la entidad. Además, a través de la web diseñada para el Día Mundial del Párkinson www.diamundialdelparkinson.org está disponible, el vídeo de las reacciones al MUPI.
Hola Antonio.
Muchas gracias por escribirnos y mucho ánimo. Nosotros no podemos hacer de enlace con Jose Ángel.
Nos quedamos a tu disposición para cualquier duda que se le plantee.
Un saludo y muchas gracias 🙂
Buenas noches, Como enfermo de parquinson quiero agradecer la labor de la federación del parquinson, y dar animos para seguir luchando cada día.
Yo llevo mas de dos años luchando y cada día que amanece es un motivo de lucha
Quisiera pediros un favor, me gustaría contactar con Jose Angel de la Casa, para poder compartir un café y charlar de este mal, si el lo tiene a bien.
GRACIAS